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　　找一種支撐方法幫助躺著(zhù)的腦癱患兒盡可能早一點(diǎn)地坐起來(lái)吧，因為除了天花板之外盡可能多地看到外部的世界，這對他們的成長(cháng)發(fā)育非常重要；

　　在能夠坐著(zhù)的腦癱患兒面前再多加一塊擱手的板吧，也許正因為幫助他抬起了雙手，他們可以學(xué)會(huì )一些動(dòng)作，從此便有事可做，人生會(huì )出現奇跡；

　　如果腦癱患兒的下肢交叉或扭曲，請在康復醫生的指導下給他配置一個(gè)專(zhuān)門(mén)的支架吧，至少他們將來(lái)不會(huì )發(fā)生劇烈的大關(guān)節疼痛，甚至還有可能依靠輔具站立起來(lái)；

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　　“坦白地講，我們都沒(méi)有能力治愈腦癱病人。但是，我們能將重的腦癱治得輕一點(diǎn)，將輕的治得好一點(diǎn)�！笔肺┽t生告訴記者說(shuō)。

　　工程龐大 需多方努力

　　在過(guò)去的半年多時(shí)間里，史醫生所在的復旦大學(xué)附屬兒科醫院康復科干了一件了不起的事——三四名醫生攜手閔行區的婦兒保健院、各社區衛生服務(wù)中心的10多名兒保醫生及12個(gè)街道的10多名助殘員，采取逐一摸排通知、再面對面問(wèn)答的形式，在家長(cháng)簽署知情同意書(shū)的前提下，為區域內30多名2至7歲的腦癱患兒每人做了一份詳盡的病況登記表，并錄入數據庫。

　　幾乎齊頭并進(jìn)的，還有應一家新建的腦癱康復中心之邀，在同樣人口規模的江蘇省如東縣，上海醫生也以同樣的面約“問(wèn)卷”，為當地登記入庫了另外30多名同樣年齡段的腦癱兒童的相關(guān)情況�！耙試�際上目前比較公認的發(fā)病率數據推算，一個(gè)百萬(wàn)人口的縣市一年約會(huì )新增10至15名腦癱患兒，我們的登記覆蓋率已差不多達到30%左右了�！闭n題組人員特別興奮。

　　是的，進(jìn)行腦癱患兒登記管理工作，這可是一項國內前所未有的開(kāi)創(chuàng )性工作！在另外10多家聞?dòng)嵓尤氲臍埪?lián)、醫療、特教、康復等機構的共同努力下，目前“入庫”的患兒資料已達150多份。

　　史醫生說(shuō)，他們之所以感覺(jué)“不容易”，一是工程龐大，需要多方努力；二是涉及隱私，不少家長(cháng)有顧忌；三是康復手段鮮為人知，許多人并不認同被“登記”后有更多積極意義�！拔覀冎怀醪綄ζ渲�100名患兒的生活狀態(tài)作了分析，結果發(fā)現，他們絕大部分都還沒(méi)有可以幫助他們站起來(lái)、坐起來(lái)、動(dòng)起來(lái)的輔助用具。而事實(shí)上，這是必須的，又是辦得到的！”

　　建立系統 各地有回應

　　若以最保守的估計，我國每年新增的腦癱患兒也將超過(guò)3萬(wàn)例。建立系統，各地有回應“應該盡快建立適合中國國情的腦癱登記管理系統”的專(zhuān)家們終于行動(dòng)起來(lái)，并發(fā)出大聲呼吁。

　　在兒科醫院腦癱康復專(zhuān)家眼里，開(kāi)展大規模、規范化的腦癱登記，其積極意義至少不外乎醫學(xué)、社會(huì )學(xué)和政府決策3個(gè)層面。即，為尋找腦癱病因、探索預防腦癱的有效方法提供更多研究樣本；提升整個(gè)社會(huì )對腦癱疾病的認知程度以及對腦癱兒童的關(guān)注度；為政府有關(guān)部門(mén)更好地制定援助腦癱兒童及其家庭的各項政策提供真實(shí)數據。

　　中國專(zhuān)家的最大期盼，也許就是在現已有了雛形的“區域性腦癱登記管理聯(lián)合體”的基礎上，經(jīng)過(guò)幾年努力，拿出屬于我們自己的腦癱數據、診斷標準、分類(lèi)分型、干預措施，進(jìn)而有依據地為腦癱患者爭取更多的社會(huì )關(guān)注、社會(huì )服務(wù)和社會(huì )福利。

　　剛剛完成的第一批150余人的腦癱“登記”中，史醫生們給每一位見(jiàn)了面的腦癱患兒一份病情評估，一份康復建議，以及一個(gè)雙方可以隨時(shí)溝通的聯(lián)系方法，并承諾每半年回訪(fǎng)一次。

　　就在上海專(zhuān)家“建立腦癱登記管理系統”的努力與呼喊贏(yíng)得江蘇、陜西、廣東、山東和安徽等省市同行參與“回應”的同時(shí)，也迎來(lái)了一個(gè)推進(jìn)“建庫”的好契機——市殘聯(lián)加大對殘疾兒童的康復救助力度，將實(shí)施“0-7歲腦癱兒童康復訓練器具進(jìn)家庭”計劃。

　　有理由相信，無(wú)論對于患兒、家長(cháng)、醫院、學(xué)校、管理機構，這一切都是好的開(kāi)端。(施捷)