寧波腦癱女孩冰冰沒(méi)有上過(guò)學(xué),手指也不方便,但是她憑著(zhù)堅強的毅力,學(xué)會(huì )了用下巴敲擊鍵盤(pán)上網(wǎng),還成了“新浪網(wǎng)”《腦癱人生》聊天室的管理員。
今年6月中旬,中國公益總會(huì )會(huì )長(cháng)方志新看到了她的感人事跡,很快答應帶冰冰去長(cháng)春接受免費治療,并表示一年半后冰冰有望直立行走。當時(shí)好幾家媒體對此事做了報道。
滿(mǎn)懷期望等待三個(gè)多月后,冰冰終于等來(lái)了中國公益總會(huì )資助其康復治療的協(xié)議書(shū)。然而,協(xié)議書(shū)給一家人帶來(lái)的卻是困惑。
不再談免費治療,要求自理3萬(wàn)元
昨天下午,記者在冰冰家里看到了公益總會(huì )康復治療協(xié)議書(shū)。協(xié)議上說(shuō):經(jīng)中國公益總會(huì )綜合評估,冰冰治療和康復費用大概12萬(wàn)元,中國公益總會(huì )資助冰冰6萬(wàn)元,總會(huì )吉林腦癱康復基地減免治療費人民幣3萬(wàn)元,冰冰家先拿出3萬(wàn)元用于康復治療。
冰冰的爸爸葉師傅說(shuō),協(xié)議跟今年7月份方志新在接受媒體采訪(fǎng)時(shí)的說(shuō)法不一致。他給記者看了鎮海電視臺《民聲快遞》欄目對方志新的采訪(fǎng)。
當時(shí)節目主持人問(wèn)冰冰家經(jīng)濟條件不是太好,費用怎么辦,方志新回答:“我們全部免費,可以免費治療!
“我問(wèn)中國公益總會(huì )寧波工作委員會(huì ),如果我們拿不出3萬(wàn)塊怎么辦,對方說(shuō),那這事就算了!比~師傅有些想不通:既然現在要反悔,當初何必把話(huà)說(shuō)得這么滿(mǎn)?
“直立行走”變成“扶持站立”
今年6月,中國公益總會(huì )曾請來(lái) 腦癱專(zhuān)家對冰冰進(jìn)行會(huì )診,診斷說(shuō)冰冰經(jīng)過(guò)康復治療,應該可以直立行走。
然而協(xié)議中說(shuō),經(jīng)過(guò)康復治療,冰冰的語(yǔ)言可以改變,豎頸良好,脊柱側彎、后弓改變、坐位穩定,全身肌張力下降2級左右,粗大運動(dòng)基本可以完成。髖、膝、踝關(guān)節如沒(méi)有異位骨化和攣縮,可扶持站立。
“冰冰一直用下巴敲字,頭頸本來(lái)就能直立。上次來(lái)家里診斷時(shí),也能夠站起來(lái)。至于說(shuō)扶持站立,專(zhuān)家6月來(lái)會(huì )診時(shí),冰冰就能扶持站立了,”葉師傅覺(jué)得,協(xié)議上說(shuō)的,很多現在就能做到了。
承諾縮水,冰冰心情受到影響
“承諾”縮水,冰冰從幾個(gè)月前的極度希望跌落到失望的谷底。
照顧冰冰起居的外婆說(shuō),這幾天冰冰的情緒很激動(dòng),吃鎮定藥也不管用,睡得不好,也不像以前那樣樂(lè )觀(guān)了。
葉師傅說(shuō),家里月收入只有2000元左右,還有一個(gè)16歲的兒子,經(jīng)濟比較拮據。中國公益總會(huì )伸出無(wú)償援助之手時(shí),全家人對冰冰的病都充滿(mǎn)了希望,但是看到協(xié)議后,有些失落,但葉師傅說(shuō),他并不怪中國公益總會(huì ),不管怎么說(shuō),他們終歸是好心的。如果治療泡湯的話(huà),希望他們能來(lái)家里安慰下冰冰。
一時(shí)激動(dòng)才說(shuō)“免費”
“當時(shí)有些激動(dòng),說(shuō)錯了!弊蛱煜挛,記者致電方志新,他對免費治療一說(shuō)予以了否定。他表示,寧波當地媒體上提到的免費治療是記者誤解了他的原意,而他在《民聲快遞》上的說(shuō)法可能是一時(shí)激動(dòng)所致。
方志新說(shuō),中國公益總會(huì )是民間組織,沒(méi)有任何政府補助,主要通過(guò)媒體宣傳、企業(yè)和香港等地公益團體贊助獲得資金,冰冰的事跡報道后,公益總會(huì )沒(méi)有收到一分善款,沒(méi)有能力支撐冰冰的全部醫療費用。
對于冰冰家人“治與不治差別不大”的說(shuō)法,方志新解釋說(shuō),協(xié)議上的是保守說(shuō)法,根據今年6月份腦癱專(zhuān)家的診斷,認為冰冰的康復可能性在70%—80%之間,希望很大。
方志新說(shuō),他們的承諾一定會(huì )兌現,只要冰冰簽下了協(xié)議,去長(cháng)春治療,他們一定會(huì )按照協(xié)議補助她6萬(wàn)塊,再減免3萬(wàn)塊治療費用。
中國公益總會(huì )擁有經(jīng)國家工商總局商標局審核、批準的國內唯一合法“公益”商標,原名中國社會(huì )文化公益總會(huì )?倳(huì )由離退休的老將軍、老部長(cháng)、社會(huì )知名人士和企業(yè)家等組成。(周皓亮)
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