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　　河源3歲“毛孩”趙文才不能如愿地很快脫去身上的厚厚長(cháng)毛。記者從鵬程醫院了解到,由于3歲還在生長(cháng)發(fā)育階段,“毛孩”將在深圳接受長(cháng)期的心理矯正,等到16歲之后,才可以進(jìn)行脫毛以及面部整形�！懊�人”家族救助工程專(zhuān)家組組長(cháng)田亞華表示,脫心里的“毛”比脫他們身體的毛更困難,同時(shí)他透露,在為“毛孩”找幼兒園過(guò)程中碰了壁。

　　雙胞胎中出現一個(gè)“毛孩”

　　2個(gè)禮拜前,河源市和平縣的3歲小童趙文才和爺爺、爸爸、姑姑為了擺脫籠罩在他們身上長(cháng)毛的困擾,來(lái)到深圳鵬程醫院治療,這個(gè)家庭4代人中有9人全身長(cháng)滿(mǎn)濃密的黑毛。

　　昨日,該醫院公布,該家族4位患者被診斷為常染色體顯性遺傳病,屬單基因遺傳病,是一種極其罕見(jiàn)的先天性疾病,據外媒報道,從中世紀以來(lái)全球僅有50個(gè)有關(guān)這種病例的記載,目前全世界只能找到19名還健在的先天性全身多毛患者(不包括河源“毛孩”家族)。雙胞胎中出現一個(gè)“毛孩”屬世界首例,文才的雙胞胎弟弟沒(méi)有出現長(cháng)毛的異常情況。

　　據介紹,“毛孩”爺爺、姑姑、爸爸的全身毛發(fā)覆蓋率分別約為81%、60%、70%,而“毛孩”趙文才的全身發(fā)毛覆蓋率約96%,均伴有牙齒發(fā)育不良,鼻頭寬大明顯異于常人,嘴唇寬厚,耳道比常人狹窄,由于耳道布滿(mǎn)毛發(fā),導致耵聹(耳屎)不能正常分泌,雙耳均有不同程度耵聹堵塞,“毛孩”爺爺雙耳已經(jīng)完全栓塞,嚴重影響聽(tīng)力。

　　“毛孩”的爺爺、姑姑、爸爸將從下周開(kāi)始,進(jìn)行為期2年的激光脫毛及面部整形手術(shù)。田亞華表示,由于文才還處于發(fā)育階段,正常人的發(fā)育也有毛發(fā)增多,故等到他16歲后才可以進(jìn)行脫毛,因此心理救助和醫療救助將長(cháng)達20年。他同時(shí)表示,因為這種遺傳病屬于顯性遺傳,有1/2的遺傳概率,因而今后文才的孩子也有1/2的幾率患上這種毛病,但可以通過(guò)醫學(xué)干預來(lái)避免他今后有“毛孩”孩子。

　　“脫心里的毛比脫身體的毛更困難”

　　記者昨日在醫院看到文才的臉、脖子、耳朵、手臂、背部……全身上下都密密麻麻地長(cháng)著(zhù)黑毛,其爺爺、姑姑、爸爸也大致如此。他們剛開(kāi)始出現在記者面前時(shí),略顯緊張,當記者提問(wèn)時(shí),他們低著(zhù)頭,回答簡(jiǎn)單短促,不多說(shuō)一句話(huà)。小文才開(kāi)始時(shí)顯得有點(diǎn)拘謹,幾分鐘過(guò)后,就調皮起來(lái),在媽媽的說(shuō)服下,還向眾人“飛吻”,甚至唱起歌來(lái)。他的雙胞胎弟弟也毫不羞澀地對著(zhù)照相機做“飛吻”手勢。

　　“小文才剛來(lái)時(shí)很憂(yōu)郁,經(jīng)常只待在一個(gè)地方哪也不動(dòng)�！贬t院的護士說(shuō)。文才的媽媽也告訴記者,文才很自卑,在家里時(shí)很怕出門(mén),害怕別人說(shuō)他,他經(jīng)常用剪刀剪或者用手拔自己的黑毛,甚至有一次拿火棍燒,還將手臂燙傷。記者看到他現在手臂上隱隱約約還留著(zhù)當時(shí)燙傷的傷疤。

　　“他們的體力、智力與常人一樣,但經(jīng)過(guò)評估,發(fā)現他們均存在不同程度的心理問(wèn)題,他們心里的‘毛’比長(cháng)在他們身體上的毛難脫�！碧飦喨A說(shuō)。他舉例說(shuō)家族中的姑姑、爸爸均有明顯的社交恐懼癥、丑陋恐懼,表現出羞怯、緊張、不自然,并有很強的自卑感。不善言辭,不愿與人交談,遇到事情常常采取觀(guān)望的態(tài)度。

　　為文才兄弟找幼兒園碰壁

　　文才將留在深圳接受前期的心理矯正,他的父母、弟弟也將陪在他身邊。文才的媽媽日前被院方安排在醫院做一名護工,而院方也正在為其父親聯(lián)系工作,“毛孩”父親表示,如果他能在深圳找到工作,他也會(huì )好好干。但現在他最擔心的還是孩子,希望他念好書(shū)。

　　院方透露,為了讓“毛孩”能夠在正常的環(huán)境下生活學(xué)習,幫助他進(jìn)行心理矯正,日前已經(jīng)為“毛孩”兄弟聯(lián)系過(guò)3家深圳比較好的幼兒園,但因為幼兒園可能出于擔心小朋友害怕、家長(cháng)不放心或不接受等因素,表示還要考慮考慮再說(shuō)。

　　“社會(huì )的認可和接受對毛孩的心理矯正至關(guān)重要,這也是對整個(gè)城市愛(ài)心的一種考量�！碧飦喨A說(shuō)。(記者/孫穎)