發(fā)表評論 (聲明：刊用《中國新聞周刊》稿件務(wù)經(jīng)書(shū)面授權)
這些血友病患者，從最初的孤獨求生走到一起，自食其力的可能給他們帶來(lái)了新的希望
★ 本刊記者/楊時(shí)(文) 甄宏戈(攝影)(發(fā)自重慶)
海鵬的媽媽站在他的右后方，小心地攙扶著(zhù)他的右臂，他把左腿抬上一級樓梯再慢慢的把右腿放到同一級臺階上，嘴里念叨著(zhù)“我不怕上樓，主要是害怕下樓”。10多分鐘后，他終于爬上了三層逼仄的樓梯，坐在客廳的沙發(fā)上。
這是他朋友潘軍的家。這個(gè)兩室一廳的普通住宅，所在的小區都是五六層高的舊樓，外墻斑駁，與重慶市區密密麻麻的高層住宅相比，顯得有些破舊�？蛷d里擺設簡(jiǎn)單，一個(gè)舊雙人沙發(fā)倚墻而放，前面有一個(gè)茶幾，旁邊的一臺電視中播放著(zhù)地方臺的電視劇，墻壁因為老舊顯得有些發(fā)黃。重慶的夏天，這個(gè)屋子顯得悶熱異常。
海鵬決定先給自己打一針�！拔矣悬c(diǎn)不舒服�！焙ｙi對媽媽彭茂琳說(shuō)。彭茂琳沒(méi)說(shuō)話(huà)，轉身打開(kāi)冰包，拿出一小瓶粉末，包裝上印刷著(zhù)“凝血因子”的字樣。她扭頭問(wèn)潘軍的母親，“注射器呢？”潘軍的母親推開(kāi)旁邊的房門(mén)，順手拿過(guò)兩支注射器和兩個(gè)棉簽。彭茂琳熟練地拆開(kāi)包裝，稀釋藥品。海鵬緊盯著(zhù)注射器，不斷提醒“把空氣推出來(lái)啊”。
彭茂琳一邊推著(zhù)注射器里的空氣，一邊說(shuō)，“要是剩下一點(diǎn)藥，我都恨不得再用水涮涮再接著(zhù)注射進(jìn)去，要不浪費啊，自己注射又能省三十多塊錢(qián)�！彼炎⑸淦鹘唤o兒子�！艾F在膝關(guān)節都已經(jīng)變形了�！迸砻湛粗�(zhù)兒子說(shuō)。海鵬的兩個(gè)膝蓋腫大，腿卻很細，看起來(lái)有明顯的變形。21歲的小伙子體重剛剛40多公斤。
海鵬拍拍左手手背，把針頭插進(jìn)血管，5分鐘后，他自己拔下針頭，血珠就涌出來(lái)，他把兩支棉簽壓在針眼上，10分鐘后血漸漸止住。所有人的臉上有了放松的表情。
屋子里的7個(gè)人坐在客廳四周，沒(méi)人說(shuō)話(huà)。這7個(gè)人分為兩種，血友病患者和他們的家屬。
“我根本走不到教室后邊�！�
彭茂琳今年44歲，個(gè)子不高，瘦，因為外傷，腿腳有些不方便，與21歲的兒子海鵬相依為命。20年前，海鵬查出有血友病，從那開(kāi)始，這種古怪的疾病徹底入侵她的生活。之前，彭茂琳一家的生活在當地令人羨慕。她的丈夫是個(gè)工人，她自己所在的單位屬于核工業(yè)部的下屬企業(yè)，效益一直很好。彭茂琳的父母都是大學(xué)老師，從小她興趣廣泛，“喜歡寫(xiě)寫(xiě)畫(huà)畫(huà)”。
彭茂琳有一本相冊，第二頁(yè)的幾張照片上，一個(gè)男人抱著(zhù)一個(gè)可愛(ài)的小男孩�！斑@是他父親�！迸砻招χ�(zhù)說(shuō)。拍這張照片時(shí)，海鵬1歲多，顯得白白胖胖，坐在父親懷里，微笑而不解地盯著(zhù)鏡頭。就在那時(shí)海鵬被查出血友病。他的父親在經(jīng)受多年的壓力之后，終于在兒子14歲那年與這個(gè)家庭分道揚鑣。
海鵬從1歲多開(kāi)始，身上會(huì )莫名其妙地出現很多青包，里邊還有硬塊。父母帶他去檢查，從血小板到維生素缺乏全部懷疑了一遍，最終確診為血友病。確診的那一次，海鵬腹腔出血，無(wú)法止住，醫生對彭茂琳說(shuō)，“這孩子還有三個(gè)月的時(shí)間�！�
彭茂琳不認命，帶著(zhù)孩子去成都，終于在血液研究所買(mǎi)到一種叫做凝血因子的藥，每瓶150元，是她當時(shí)月工資的四分之三。從那之后，她知道，這種病是由于基因缺陷造成，患者缺少凝血功能，發(fā)病時(shí)會(huì )自發(fā)出血，巨痛，有生命危險，凝血因子只能靠注射補充，終身無(wú)法治愈。
一年多的時(shí)間里，彭茂琳帶著(zhù)孩子奔波于成都、武漢和北京。丈夫家里知道后勸夫妻離婚，原因是“家里要有后人”。彭茂琳的父母也在言辭中表露，“這個(gè)孩子由他去吧”。夫妻倆并沒(méi)有放棄。
為了給兒子治病，彭茂琳每天早上6點(diǎn)多到菜市場(chǎng)進(jìn)蔬菜，晚上再由丈夫運到山上。重慶屬于山地，山下山上因為運輸成本不同，菜價(jià)會(huì )有差異，夫妻倆靠這種方式每斤蔬菜賺到兩角錢(qián)。休息日，丈夫就到山里去打野味，彭茂琳在家中制作好，拿到自己的單位賣(mài)給同事，有時(shí)夫妻倆還到嘉陵江打蝦，一個(gè)晚上只能打到一斤，按照13元每斤的價(jià)格賣(mài)給飯館老板。這些收入加上夫妻兩人五百多元的工資，維持著(zhù)三口人的生活和海鵬的治療費。
海鵬上學(xué)了。從幼兒園開(kāi)始，彭茂琳就要給學(xué)校寫(xiě)保證書(shū)，“出現任何意外，學(xué)校概不負責�！毙W(xué)時(shí)，因為對于這種疾病的無(wú)知和孩子的逆反心理，海鵬經(jīng)常受到傷害。起立時(shí)，椅子被同學(xué)偷偷拉開(kāi)，同學(xué)哄堂大笑的代價(jià)是海鵬兩個(gè)月無(wú)法起床。
三年級時(shí)，彭茂琳一次去接孩子，看到黑板上寫(xiě)著(zhù)一行字，“海鵬，你是狗嗎？隨地大小便�！迸砻杖フ野嘀魅�，班主任閉著(zhù)眼睛說(shuō)，“有人在教室后面拉屎，只有你的孩子沒(méi)法上廁所�！毖巡』颊哧P(guān)節經(jīng)常出血導致變形，海鵬上學(xué)期間，都由父親背著(zhù)送去，并帶著(zhù)塑料帶解決小便。彭茂琳詢(xún)問(wèn)孩子，海鵬很委屈，“我根本走不到教室后邊�！�
初中一年級，再也無(wú)法忍受歧視的海鵬，輟學(xué)回家。這樣的情形并不孤立，他的一個(gè)病友，上到五年級已經(jīng)十次轉學(xué)。
海鵬退學(xué)這一年，彭茂琳為他買(mǎi)了一臺電腦，從那開(kāi)始他有了一個(gè)新的窗口，整日與游戲為伴。也是通過(guò)這臺電腦，彭茂琳在網(wǎng)絡(luò )上認識了其他病友，讓她產(chǎn)生了把血友病患者聚集起來(lái)的念頭。
“血友病患者的家庭都很孤立”
“跟我耍得好的同學(xué)都沒(méi)出來(lái)，我就在家玩魔獸(一種網(wǎng)絡(luò )游戲)�！迸塑娮谧约杭业纳嘲l(fā)上說(shuō)�！拔业碾娔X玩不了魔獸，帶不起來(lái)�！焙ｙi在一旁說(shuō)。旁邊一位患者的母親答腔，“我兒子也天天在家玩游戲，什么都不干，他高興就讓他玩吧�！�
幾個(gè)患病的孩子和家長(cháng)坐在潘軍的家里，母親們互相說(shuō)著(zhù)孩子最近的發(fā)病情況，說(shuō)話(huà)間夾雜著(zhù)嘆氣。一說(shuō)到病情和醫療費用，孩子們就低頭不語(yǔ)�！拔衣�(tīng)這些都麻木了�！比齻�(gè)孩子中海鵬年紀最大，顯得很豁達。另外兩個(gè)孩子坐在沙發(fā)和凳子上，或者摩挲著(zhù)桌子上的東西或者盯著(zhù)電視，沉默不語(yǔ)。
這樣的病友見(jiàn)面是從三年前開(kāi)始的。
2005年，彭茂琳在“中國血友之家”網(wǎng)站上認識了一位廣州的病友。這個(gè)網(wǎng)站是幾個(gè)病友自發(fā)建立的交流平臺。血友病發(fā)病率為每10萬(wàn)男性有5人為病人。中國約有6.5萬(wàn)血友病人。根據1999年中國醫學(xué)科學(xué)院血液研究所對國內24個(gè)省市37個(gè)地區的調查，僅有5000病人登記在冊。
那個(gè)廣州病友告訴彭茂琳他認識一位重慶的病友。彭茂琳與此人同住重慶涪陵區，很快就結識�！拔覀兞奶�，我就感覺(jué)很解脫，最起碼我能大膽地告訴人家我兒子的病和我的想法�！迸砻照f(shuō)。
他們經(jīng)常在一起聊天，互相了解一些止血的土方法。逐漸，彭茂琳想，“血友病患者的家庭都很孤立，如果大家能都聚在一起，哪怕只聊聊天也是好的�！边@個(gè)想法得到那位病友的贊同。對方居住偏僻，召集病友的事情大部分由彭茂琳負責。
從2005年8月份開(kāi)始，彭茂琳就按照自己的想法開(kāi)始實(shí)施計劃。她通過(guò)朋友關(guān)系，花了一點(diǎn)錢(qián)印刷了三千份傳單，發(fā)到醫院和居委會(huì )�！熬游瘯�(huì )看到我來(lái)問(wèn)這些都覺(jué)得很奇怪，有的醫院也不透露信息。有的醫生知道我的來(lái)意，愿意幫助我，就給我幾個(gè)病友的聯(lián)系方式�！迸砻照f(shuō)。
那一時(shí)期里，下班后所有的時(shí)間，彭茂琳都用在打電話(huà)上。很多病人居住在山區，缺乏相關(guān)知識，只知道自己得了一種很奇怪的病，甚至連血友病的名字都沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)�！拔医o別人打電話(huà)，別人就有很多疑問(wèn)�！迸砻照f(shuō)。因為長(cháng)期的孤獨和外界對于這些病人的歧視，很多血友病患者戒心很重，他們對于彭茂琳頗為懷疑。
彭茂琳總是在電話(huà)里先描述自己孩子的病情，打消對方的戒心，再說(shuō)明來(lái)意�！拔腋嬖V他們，大家應該在一起，可以互相傾訴交流一下�！迸砻者�告訴對方一些經(jīng)過(guò)自己驗證的止血土辦法，漸漸贏(yíng)得病友的信任。三個(gè)月后，已經(jīng)與80位重慶病友建立聯(lián)系。
“開(kāi)始的時(shí)候，大家就是聊天，說(shuō)說(shuō)病情，沒(méi)想到建立個(gè)組織，也沒(méi)起名字�！迸砻照f(shuō)。直到2005年12月的一次小型聚會(huì )上，彭茂琳建議，“我們起個(gè)名字叫重慶血友之家吧�！辈∮鸭覍僖恢峦�，這個(gè)針對重慶血友病患者的自助群體開(kāi)始有了雛形。
“你們是不是賣(mài)血的��？”
經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的準備，彭茂琳決定召集自己認識的這些病友進(jìn)行一次大型聚會(huì )。
因為長(cháng)期以來(lái)與重慶醫科大學(xué)第二附屬醫院的交往，院方特意把自己的禮堂提供作為活動(dòng)場(chǎng)所，并騰出七八張病床以備不時(shí)之需。聚會(huì )選在2006年1月1日，醫院特意設宴為到會(huì )病友慶祝新年。
這次會(huì )議并沒(méi)有想象中的順利。會(huì )議前的一個(gè)插曲還使得這個(gè)病友組織更改了名稱(chēng)。病友來(lái)自重慶各區，很多人互不認識。有病友家屬到車(chē)站幫忙接人，用紅筆在掛歷紙上寫(xiě)上“血友”二字，引來(lái)無(wú)數人圍觀(guān)，甚至招來(lái)保安。人們紛紛詢(xún)問(wèn)，“你們是不是賣(mài)血的��？”事發(fā)之后，彭茂琳就把之前的名稱(chēng)改為“重慶血友病關(guān)愛(ài)之家”。
那一次活動(dòng)一共有80位病友參加，每位病人有一位家屬陪伴。會(huì )期三天，醫生們?yōu)榇蠹抑v解血友病知識，并進(jìn)行凝血因子的自我注射培訓。
“我現在想起來(lái)才知道當時(shí)自己膽子有多大�！迸砻栈貞浾f(shuō)。會(huì )議準備期間，彭茂琳籌集了30多瓶凝血因子藥品。這種藥品需要按照病人體重進(jìn)行注射，每公斤需要10個(gè)國際單位，如果病人發(fā)病，足量注射，一個(gè)人平均需要10瓶。在會(huì )議進(jìn)行的三天期間，不斷有病人家屬報告自己的親人發(fā)生出血�！翱粗�(zhù)那膝關(guān)節越腫越大，直接就送到病房去了�！迸砻照f(shuō)，“后來(lái)我就和護士長(cháng)說(shuō)，這樣不行，用藥得控制，要不然這些藥品根本不夠�！�
三天會(huì )議結束，所有病人安全回家，彭茂琳才松了一口氣。也是這次還算成功的聚會(huì )讓彭茂琳覺(jué)得應該成立一個(gè)民間組織，這樣就可以自己募集資金開(kāi)展自救。
但是國內對民間組織的注冊管理非常嚴格，彭茂琳找到各個(gè)相關(guān)部門(mén)所得到的回答全部是，“需要一個(gè)上級主管部門(mén)才可以注冊�！迸砻账业降拿裾约靶l生系統，以各種原因拒絕作為主管單位，一時(shí)間陷入被動(dòng)。
轉機出現在2006年底。彭茂琳得知時(shí)任重慶市委書(shū)記的汪洋要途經(jīng)自己廠(chǎng)區參加會(huì )議，于是寫(xiě)了封信，說(shuō)明重慶血友病群體狀況并表明需要注冊的迫切，通過(guò)結識的一位政協(xié)委員轉交汪洋。見(jiàn)信后，汪洋親批給兩位副市長(cháng)，并責成相關(guān)部門(mén)辦理。2006年12月，彭茂琳拿到注冊正式批文，更名為“重慶血友病康復協(xié)會(huì )”，衛生局被指定為上級主管部門(mén)。從開(kāi)始向各部門(mén)申請到最終由省委書(shū)記出面才注冊成功歷時(shí)半年。
在2007年4月份的成立大會(huì )上，他們得到包括彭茂琳本人所在單位捐款在內的三萬(wàn)多元救助。和其他民間組織的接觸，彭茂琳覺(jué)得不能只把希望寄托在募集資金和接受善款上，“那樣救急不救窮”。她決定開(kāi)展“生產(chǎn)自救”。
“特殊的有用人”
在潘軍家的桌子上，堆放著(zhù)很多完成的剪紙作品和圖樣�！巴τ刑熨x的，兩天就學(xué)成這樣�！迸砻漳弥�(zhù)一幅作品看了看，又扭過(guò)頭對一個(gè)孩子說(shuō)，“你這刀法還得練習�！蹦莻�(gè)孩子不敢看彭茂琳，低頭看桌子上的剪紙。孩子的父親站在旁邊捅了捅孩子的胳膊，“說(shuō)話(huà)噻�！比缓笞约盒π�，“他得上學(xué)沒(méi)時(shí)間去培訓班，我自己學(xué)了兩個(gè)月，然后回家又教孩子的�！边@位父親是山里的一位農民，左手缺少兩個(gè)手指。
潘軍家桌子上的剪紙作品，全部是血友病患者親手制作的。
彭茂琳一直喜愛(ài)剪紙藝術(shù)，自己曾經(jīng)學(xué)習過(guò)裝裱，她決定把這個(gè)一技之長(cháng)變成一個(gè)項目�！把巡』颊�，體力勞動(dòng)肯定不行；一般都沒(méi)上過(guò)什么學(xué)，腦力勞動(dòng)也不行，只能靠一雙手，剪紙很合適�！迸砻照f(shuō)。
對于血友病患者來(lái)說(shuō)，最致命的出血來(lái)源于關(guān)節內和內臟出血，而剪紙可能造成的外傷，只要能及時(shí)壓迫止血，并不會(huì )出現太大危險。彭茂琳決定嘗試。
去年8月，由重慶市殘聯(lián)提供培訓場(chǎng)所和食宿，彭茂琳召集20個(gè)血友病患者和家屬進(jìn)行一次長(cháng)達25天的剪紙培訓�；颊呓�(jīng)濟條件都比較拮據，無(wú)論患者本人還是家屬最急切的是盡一切努力賺錢(qián)，他們對剪紙自救的方式頗為懷疑。
這樣的懷疑并沒(méi)有妨礙這20位病友的熱情�！八麄兲貏e刻苦，早晨四五點(diǎn)就拄著(zhù)拐杖下樓到教室，晚上12點(diǎn)還在練習�！迸砻照f(shuō)。這些人中還有一些患者的家長(cháng)，他們因為孩子病重無(wú)法親自學(xué)習，就自己來(lái)學(xué)習，然后回家親手教給孩子。
所有人都十分謹慎，25天的培訓中無(wú)一人受傷。培訓結束，有的病友已經(jīng)可以剪出頗為精美的圖案。彭茂琳把一些作品裝裱起來(lái)，找到各種機會(huì )售賣(mài)，從當地的企業(yè)家年會(huì )到創(chuàng )意市集，彭茂琳都不放過(guò)。按照圖案的復雜程度和大小，每幅剪紙作品一般標價(jià)200到300元。最高的一幅賣(mài)出800元�！暗际桥笥言谫I(mǎi)�！迸砻照f(shuō)，目前他們出售的作品基本局限于義賣(mài)，有些商人提出為他們做代理，彭茂琳沒(méi)敢答應�！把巡』颊甙l(fā)病不規律，如果答應了，不知道是不是能完成合同�！迸砻照f(shuō)。
彭茂琳所教授的剪紙已經(jīng)經(jīng)過(guò)改良，從顏色到形式都很有藝術(shù)感。在多數人心中，剪紙只是逢年過(guò)節時(shí)家中張貼的窗花，市場(chǎng)并不好。也因為這些血友病患者的努力沒(méi)能在短時(shí)間內轉變?yōu)榻?jīng)濟利益，當初很多熱切的病友已經(jīng)放棄剪紙�！暗浆F在還堅持的只有兩個(gè)人�！迸砻沼行o(wú)奈，“這些病人本來(lái)就覺(jué)得自己是沒(méi)用的人，如果他們能靠剪紙獲得收入就會(huì )有成就感。如果能靠這個(gè)生活，他們就會(huì )覺(jué)得自己是特殊的有用人�！�
按照彭茂琳的估算，如果剪紙項目成功，每個(gè)病人每天可以有50到80元的收入。這對于無(wú)法參加正常工作的血友病患者來(lái)說(shuō)是一筆不小的數字。去年，在彭茂琳等人的努力下，重慶市已經(jīng)將血友病納入當地醫保，每年只要交1400到1600元就可以報銷(xiāo)80%的醫藥費。即使這樣，很多血友病患者仍無(wú)法承擔一千多元的醫保費用。負擔不起凝血因子費用的病人，只能用輸血甚至簡(jiǎn)單使用消炎藥的方式進(jìn)行維持。有的病人因為長(cháng)期服用止痛藥物已經(jīng)嚴重成癮。
在英國等經(jīng)濟發(fā)達國家，血友病患者可以得到免費凝血因子的治療�！笆澜缪崖�(lián)盟”也在2003年啟動(dòng)GAP(全球團結進(jìn)步計劃)，旨在多國建立血友病治療中心。埃及在兩年內建立起治療中心，泰國在2005年建起全國血友病登記系統，2006年建立全國血友病關(guān)懷計劃，俄羅斯血友病協(xié)會(huì )通過(guò)對政府和議會(huì )的游說(shuō)，促使政府對血友病患者提供免費凝血因子治療，2006年俄羅斯政府就購買(mǎi)了一億單位的凝血因子供患者使用。
血友病產(chǎn)生的原因，一是由于母系遺傳，二是基因突變，只有男性發(fā)��；由基因缺損造成，目前無(wú)法痊愈�！爸貞c大概有一千名血友病患者，但是山區死亡率比較高，我估計大約有500人�！迸砻照f(shuō)，這些病人中有130人在彭茂琳的協(xié)會(huì )登記在冊。
這些血友病患者從最初的孤獨求生走到一起，也是因為看到自食其力的可能而產(chǎn)生的希望，但如今剪紙項目沒(méi)能取得經(jīng)濟收益，一些人又一次陷入失望。
“我現在就是缺錢(qián)缺人手，有了資金就可以把工作室做起來(lái)，培養更多的病人加入，進(jìn)入批量生產(chǎn)，就能推向市場(chǎng)�！迸砻照f(shuō)�，F在，重慶血友病康復協(xié)會(huì )除了彭茂琳作為會(huì )長(cháng)外，還有一個(gè)辦公室主任和兩個(gè)會(huì )計。這些人中有病人家屬，也有志愿者，所有人都不從協(xié)會(huì )領(lǐng)取工資。
為了能夠盡快完成夙愿，彭茂琳在去年12月30日上滿(mǎn)了自己的第27年的工齡，提前內退，現在每月只有一千元工資。兒子的醫藥費很大一部分靠她的父母和妹妹幫助。即使如此，在血友病家庭中，彭茂琳的收入也并不算低。由于用藥缺乏，國內血友病患者有98%的致殘率，生活無(wú)法自理也使得家屬無(wú)法工作。每月數千元的藥費，使得絕大多數家庭都背負著(zhù)沉重的外債。
彭茂琳說(shuō)，她現在只有兩個(gè)想法，一是盡快找到資金讓剪紙項目順利啟動(dòng)；二是，經(jīng)過(guò)自己協(xié)會(huì )的努力能讓國內的血友病患者免費使用上凝血因子�！�(文中患者姓名均為化名）
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