他們是一群尿毒癥患者,靠透析維系生命。他們分別來(lái)自北京、內蒙古、山西、河北、安徽、黑龍江、吉林……他們選擇通州區白廟村的一個(gè)院落,組建了一個(gè)“自助透析室”。這是一個(gè)10人組成的特殊“大家庭”。維系這個(gè)“家庭”的,是三臺透析機。這是他們共同的“腎”。
進(jìn)入這個(gè)“家庭”之前,他們都簽署過(guò)一份生死合同:“……如在透析過(guò)程中出現任何問(wèn)題,都與合伙人無(wú)關(guān),包括死亡,一切都自行負責!
他們知道,私自組建透析室是違規的。但是,在醫院高昂的透析費用面前,他們選擇了違規。他們說(shuō):“我們的原則就是,活著(zhù)!
-特寫(xiě)
陽(yáng)光院落
推開(kāi)一扇綠漆鐵門(mén),一個(gè)約300平方米的院子就呈現出來(lái)。院內兩側八間平房,分別是透析室、臥室和活動(dòng)室。
這時(shí),28歲的王新陽(yáng)在活動(dòng)室里唱卡拉OK。他唱的是《珍惜》,他說(shuō),這是他最喜歡的一首歌。唱到“就算人有悲和歡,誰(shuí)能夠不揚夢(mèng)想這張帆”時(shí),他的眼圈紅了。
魏強安靜地站在一旁聽(tīng)。吳艷蹲在地上,抽著(zhù)煙,煙霧籠罩著(zhù)她略施淡妝的臉。胡愛(ài)玲包著(zhù)花頭巾,坐在陽(yáng)光下織毛衣。毛衣的顏色藍綠相交,呈現樹(shù)葉的花紋。
王新陽(yáng)唱完了,胡愛(ài)玲過(guò)去接過(guò)話(huà)筒,和著(zhù)音樂(lè )開(kāi)始輕柔地吟唱:“小城故事多……”
唱完,她羞澀地沖大家笑笑,走出屋子,到院子里整理墻角的玻璃瓶。這些都是她的生計來(lái)源。拾荒是她的營(yíng)生,用以支付透析費用,維持生命。
對面的一間屋子里,23歲的女孩李麗丹躺在床上,正在做透析。掉了漆的血液透析機一刻不停地清潔著(zhù)她的血液,發(fā)出嗡嗡的聲音。血從她的動(dòng)脈涌到了透明的塑料管里,迅速地流動(dòng)著(zhù)。旁邊的一間房,水處理機產(chǎn)生的純凈水也輸送過(guò)來(lái),與透析液混在一起,清除血液中的毒素。反復過(guò)濾之后,干凈的血再流回她的體內,她漸漸恢復了生氣。
陽(yáng)光灑滿(mǎn)整個(gè)院落。墻外,一樹(shù)杏花開(kāi)得正好,伸進(jìn)了院子里。
最多的時(shí)候,這個(gè)以“自助透析室”名義組成的“大家庭”里曾經(jīng)聚集了17個(gè)人。隨著(zhù)各地相繼推出的醫保優(yōu)惠政策,一些人的境遇發(fā)生了改變,他們漸漸離開(kāi)了,F在,這里還剩下10個(gè)人相依為命。
生的渴望
王新陽(yáng),28歲,“自助透析室”的發(fā)起人,發(fā)病于2002年夏天。其時(shí),他即將警校畢業(yè)。有一段時(shí)間,他經(jīng)常兩腿發(fā)軟,走路不穩。毛孔一出汗,便冒出乳白色的小顆粒,隨手一碰,就發(fā)出噼里啪啦的破裂聲。他知道,那都是毒素。
看了化驗單,醫生說(shuō),你快叫親屬來(lái)吧。父親扔下農具,從密云農村的田里跑來(lái)。聽(tīng)到醫生說(shuō)“能吃點(diǎn)啥就吃點(diǎn)啥吧”時(shí),父親的眼淚立即流了下來(lái)。
尿毒癥是不治之癥,患者想要延續生命,只有兩個(gè)辦法:一、換腎,二、透析。換腎,不僅腎源稀少,手術(shù)費也非常昂貴,且術(shù)后排異反應風(fēng)險很大。透析是指借助設備對血液進(jìn)行過(guò)濾,將因腎壞死而不能清除的身體毒素和水分過(guò)濾。
王新陽(yáng)選擇了透析。他說(shuō),透析過(guò)后,痛苦會(huì )暫時(shí)消失!叭艘幌戮透杏X(jué)舒服了,又會(huì )無(wú)比渴望活下去!
透析一旦開(kāi)始,就無(wú)法中斷。體內的腎徹底停止工作,透析機就是他們的“腎”。但這個(gè)“腎”價(jià)格昂貴。在醫院,一次透析,費用在300元至500之間不等,另外還需要支付一兩百元的其他費用。普通患者一個(gè)月大約透析10次,費用在5000元左右。
自建透析室
2003年,王新陽(yáng)開(kāi)始琢磨能否自己買(mǎi)臺透析機。他和兩個(gè)病友商量好合作。22萬(wàn)!一臺新機器的價(jià)格打碎了他們的計劃。那時(shí),三個(gè)人最多能籌到9萬(wàn)塊錢(qián)。只能放棄。
2004年夏天,他聽(tīng)說(shuō)有人轉讓兩臺二手透析機。他立即跑去看。兩臺30多萬(wàn)。還是買(mǎi)不起。
王新陽(yáng)不甘心。近半年的談判過(guò)后,對方終于讓步了,價(jià)格降到了兩臺18萬(wàn)。王新陽(yáng)與病友張偉東合買(mǎi)一臺,另一個(gè)病友梁軍單獨買(mǎi)了一臺。
機器運到了王新陽(yáng)在河北燕郊租的小院里。他很開(kāi)心,騎上摩托車(chē)就去找他在河北大廠(chǎng)縣的病友陳東明。陳東明比王新陽(yáng)小4歲,王新陽(yáng)住院第一天就認識他了。在醫院時(shí),兩人同吃同住,關(guān)系特別好。
“我想跟他說(shuō),大哥現在自己有機器了,不用再求別人了。有錢(qián)你給大哥一個(gè)成本,沒(méi)錢(qián)大哥供著(zhù)你!蓖跣玛(yáng)說(shuō)。
陳東明家沒(méi)有電話(huà),王新陽(yáng)也沒(méi)有去過(guò)他家。但大廠(chǎng)縣就只有兩三家醫院可以做透析。王新陽(yáng)挨個(gè)找,卻沒(méi)能得到陳東明的消息。他只好先回燕郊。
路過(guò)市場(chǎng),他買(mǎi)了10斤牛頭肉,10斤牛蹄筋。很多病友都已經(jīng)聞?dòng)崄?lái)到他的小院了,準備晚上好好慶祝一下。
回到燕郊以后,他又設法要來(lái)了陳東明鄰居家的電話(huà)。電話(huà)接通了,卻得到了陳東明已經(jīng)死亡的消息。
王新陽(yáng)的眼淚刷地流了下來(lái);厝サ穆飞,寒風(fēng)凍僵了他的臉。那頓牛肉,沒(méi)有人吃好。
就這樣,悲喜交集中,一個(gè)透析室建立起來(lái)了。
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