昨天上午11點(diǎn),北京市衛生局副局長(cháng)于魯明、北京市衛生監督所副所長(cháng)李揚帶著(zhù)通州區相關(guān)衛生部門(mén)的工作人員來(lái)到自助透析室調查。
工作人員對透析室內的設備及藥品來(lái)源進(jìn)行了調查。隨后,衛生局經(jīng)商議初步?jīng)Q定先對10名成員進(jìn)行全面體檢,然后對于必須進(jìn)行透析者,將考慮為其免費提供一至兩次透析機會(huì )。
相關(guān)負責人表示,考慮到此次事件是當事人出于自救所為,因而本次執法突破了以往公事公辦的模式化處理,更多體現了人性化原則,但因其實(shí)屬非法行為,因此最終是要被取締禁止的!澳壳,已要求他們停止診療行為,考慮到直接取締可能會(huì )危及他們生命,因此這次取締的方式方法會(huì )有所變通,但最近兩天就會(huì )取締”。
衛生部門(mén)要求10人分別與所在地政府取得聯(lián)系,盡早返回解決。
下午5點(diǎn),通州區衛生局、公安局等相關(guān)部門(mén)的工作人員再次來(lái)到透析室。他們表示將會(huì )擇日再跟10名患者進(jìn)行談話(huà),商量最終的解決方案。
-患者反應 透析室成員拒絕返鄉
“透析是一輩子的事。免費一兩次,管什么用?”陳炳志激動(dòng)地說(shuō),“把我們送回老家,沒(méi)人管,還不是死”。
對于市衛生局的這個(gè)方案,透析室的10名成員均表示拒絕。
“只管一次的話(huà),根本沒(méi)什么意義;氐郊,透析一次要500塊。一個(gè)月得6000多。我們村每家的年收入才一萬(wàn)來(lái)塊錢(qián)。我家已經(jīng)負債累累了。就這么回去,我怎么活?”李麗丹滿(mǎn)臉憂(yōu)愁。
-專(zhuān)家觀(guān)點(diǎn) 醫保應覆蓋重大疾病
北京市健康保障協(xié)會(huì )、市政協(xié)委員韓小紅稱(chēng),尿毒癥患者每周要進(jìn)行兩次透析以維持生命,這樣昂貴的“生存”價(jià)格一般家庭是承受不起的。雖然出于對生命的渴望,但私自建立透析室,且在非醫療專(zhuān)業(yè)人員的指導下進(jìn)行透析,是“非常危險的”。
對此,韓小紅表示,受經(jīng)濟所囿,我國各地間的醫療保障水平不盡相同,醫保報銷(xiāo)也尚未覆蓋全部人群,但包括尿毒癥在內的重大疾病病種因其特殊性及治療價(jià)格較高,應盡早納入醫保報銷(xiāo)體系,以保障此類(lèi)人群享有生命的權利。
透析室成員的生命日記
死亡的陰影在他們的日記里揮之不去。但生之渴望穿透紙背。他們的日記里記錄著(zhù)淚與笑,希望與失望。不知道明天他們會(huì )在日記里寫(xiě)下什么。
李麗丹 女 23歲 透析3年 山西長(cháng)治人
>>2009年3月26日 周四
聽(tīng)說(shuō)今天我們的稿子就要見(jiàn)報了。不知道會(huì )是怎樣的結果?我們都懷著(zhù)一顆不安的心。
上網(wǎng)查了一下之后,才發(fā)現會(huì )引起這么多人的關(guān)注。被關(guān)注應該算是意料之中吧,但沒(méi)想到被關(guān)注的程度這么大,對我們這幾個(gè)角落里的生命來(lái)說(shuō)應該是種欣慰吧!
曾經(jīng),每每到夜深人靜的時(shí)候,我總會(huì )想到“死亡”這個(gè)詞;每想到這個(gè)詞時(shí),我又總會(huì )淚流滿(mǎn)面。我也不知道為什么會(huì )這樣。從生病到現在有三年了,從未回過(guò)家。直到現在,我終于理解了那種“落葉歸根”的感覺(jué)。離死神不遠的人應該都會(huì )有這種想法吧?
>>2009年3月27日 周五
“鈴,鈴,鈴……”還在睡夢(mèng)中的我被一陣電話(huà)鈴聲吵醒!翱隙ㄊ前讖R出事了!”這是我的第一反應。因為夜里我做了夢(mèng),總覺(jué)得可能是會(huì )發(fā)生點(diǎn)什么。
下午3點(diǎn),衛生局的人又來(lái)了,我們不知道他們會(huì )帶給我們什么樣的信息……隱隱約約聽(tīng)見(jiàn)他們說(shuō)取締、違規什么。我還以為我聽(tīng)錯了。有人往墻上貼著(zhù)什么。
上面白紙黑字地寫(xiě)著(zhù)“告知書(shū)”。大概內容就是說(shuō)我們違反了醫療方面的規定,建議我們去正規醫院做透析。去正規醫院?我們這些病人哪一個(gè)不是從正規醫院出來(lái)的。一個(gè)個(gè)因為在醫院走投無(wú)路才來(lái)到這個(gè)雖然簡(jiǎn)陋破舊卻可以延續生命的地方。
……我們一個(gè)個(gè)六神無(wú)主。我們就像被蒙著(zhù)眼睛的人看不到未來(lái),看不到前方。
夜已經(jīng)不早了。關(guān)心我們的人還沒(méi)回家。這讓我們覺(jué)得自己不再是孤零零的。
王新陽(yáng) 男 28歲 透析7年 北京密云人
>>2009年3月28日 周六
自從前晚和昨天通州區衛生局來(lái)小院說(shuō)要取締我們并在門(mén)外貼上了通知之后,我們這里每個(gè)人的心里都既恐懼又無(wú)奈。
我們真是迫不得已才出此下策,要是有錢(qián)去醫院誰(shuí)不愿意呀,那里有醫生,有護士,有先進(jìn)的設備,可沒(méi)錢(qián)醫院給你透嗎?
眼看著(zhù)在醫院透析的人一個(gè)個(gè)死去,為什么呢?因為支付不起費用,沒(méi)錢(qián)醫院就不給透,而我們這些人在環(huán)境差、技術(shù)差、設備差的情況下卻都活了下來(lái)……
我們這里的10個(gè)人平均年齡才32歲,有的孩子剛幾歲,難道我們不熱愛(ài)生命嗎?我們不知道這里衛生環(huán)境差,這里的機器根本不合格嗎?我們比誰(shuí)都清楚這里的一切,可我們還要堅持下去,因為我們只有一個(gè)目的,那就是“活命”。
我們就像一個(gè)大家庭,因為有這個(gè)家我們就有命在,有這個(gè)家我們就不會(huì )離我們最親最近的人而去。
到現在我們每個(gè)人的家里都是負債累累,我們只有在白廟這個(gè)小院里才有活下去的可能。如果衛生局要是取締了還沒(méi)有地方管我們的話(huà),最多不超過(guò)半個(gè)月,我們就會(huì )被bie(原文如此)死。這樣死去我們不甘心。(日記原文有刪減)(記者沈佳音 李秋萌 周鑫)
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