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　　自扎動(dòng)脈生死自負

　　自己購買(mǎi)機器設備、透析粉、輸液瓶、針頭，自己操作機器，缺乏有豐富臨床經(jīng)驗的醫生和護士看護。在許多人眼里，這樣的自助透析充滿(mǎn)著(zhù)風(fēng)險。

　　就在魏強加入自助透析室后，他有一次危險的經(jīng)歷。那天剛剛開(kāi)始透析就遭遇停電，新請來(lái)的小護士來(lái)自農村小診所，沒(méi)有受過(guò)專(zhuān)業(yè)訓練，看見(jiàn)這情況就慌了，忙用手搖著(zhù)泵，結果血液回流魏強體內還帶進(jìn)去空氣，魏強當場(chǎng)就翻白眼了。一旁的王新陽(yáng)趕緊拔掉血路，所幸進(jìn)去的空氣不多，好半天魏強才緩過(guò)勁來(lái)。

　　后來(lái)，小護士怕被吊銷(xiāo)執照，走了。沒(méi)了護士誰(shuí)來(lái)扎針？魏強決定自己試試。牙簽一樣粗的針頭扎向自己的動(dòng)脈，是鉆心的疼痛。一次、兩次、三次……直到第六次，血從血管里不斷涌出來(lái)，止都止不住。有些病友不忍心看，轉過(guò)頭去。

　　第二天，魏強又開(kāi)始在自己身上做試驗，終于針頭扎進(jìn)去了，透析機也開(kāi)始運轉。病友們歡呼起來(lái)。于是，魏強變成了護士，負責給大家扎針，時(shí)間久了，大家也都學(xué)會(huì )了自己扎針，自己操作機器，全自助式的透析。

　　剛開(kāi)始時(shí)，大家心里都沒(méi)底。魏強說(shuō)，他們也擔心會(huì )很危險，但在這四五年中，沒(méi)有一個(gè)病友因為自助透析而死亡。

　　在和病魔斗爭的日子里，貧困也始終如影隨形，但10位病友會(huì )苦中作樂(lè )。身體舒服的時(shí)候，心情好，大家會(huì )唱唱歌、打打牌、聊聊天。好吃的東西都記得留一份給最小的李麗丹；病友做透析如果餓了，遇上誰(shuí)在做飯，就端一碗過(guò)去。

　　“我們就像一個(gè)小集體�！蔽簭娬f(shuō)，為了讓自助透析室盡可能順利地運行下去，他們在內部做了一些規定。

　　比如，病友們出去撿破爛或拾垃圾，必須是別人不要的東西，絕不能偷竊；村民在附近種了果樹(shù)，決不允許偷摘，想吃自己去買(mǎi)。魏強說(shuō)，這些規定并沒(méi)有成文，只是口頭相傳，“如果因為這些事情而被趕出村子，不知道還能去哪里�！�

　　魏強給本報記者出示了病友們入股時(shí)簽訂的合同。上面寫(xiě)著(zhù)：自愿加入家庭透析室行列的，以入股形式繳納一定的費用，并寫(xiě)明入股患者為互助透析，如在透析過(guò)程中出現任何問(wèn)題，包括死亡都與合伙人無(wú)關(guān)，一切自行負責。

　　對于這個(gè)“生死自負”的合同，魏強解釋說(shuō)，“來(lái)的人越來(lái)越多，就考慮萬(wàn)一哪個(gè)病友死亡了，家里人來(lái)鬧，會(huì )影響其他病友的治療。后來(lái)才聽(tīng)說(shuō)，訂合同還需要公證�！�

　　因拿不出買(mǎi)藥錢(qián)而求助

　　本來(lái)，自助式自救活動(dòng)可以一直這樣悄悄地進(jìn)行下去，直到一個(gè)多月前，大家實(shí)在拿不出錢(qián)來(lái)再購買(mǎi)透析所必需的消耗品�！罢媸抢щy啊，連買(mǎi)藥需要的80塊錢(qián)，我們這些人都拿不出來(lái)�！蔽簭娬f(shuō)。

　　一位網(wǎng)絡(luò )媒體編輯得知后和魏強商量，“在網(wǎng)站上發(fā)個(gè)帖子吧，讓好心人幫幫你們�！本驮诒幻襟w報道的第二天，魏強和病友們發(fā)現自己變成了公眾人物。

　　“并沒(méi)想到會(huì )引起這么大的關(guān)注�！蔽簭娬f(shuō)，實(shí)際上，在“自助透析室”建立后，他們最大的愿望是不讓人們知道這件事�！拔覀冎幌肭那牡鼗钪�(zhù)，盡量不打擾別人”，“沒(méi)想到，轟的一下全炸了�！�

　　尿毒癥患者自助透析的消息迅速引起北京市通州區衛生局等部門(mén)的重視。有關(guān)部門(mén)來(lái)了解情況后帶來(lái)一份“予以取締”的公告，指出他們違反了《醫療機構管理條例》第四十四條規定。隨后，這份公告被貼在了透析室門(mén)口。

　　此后，又有來(lái)自湖南、寧夏、河南等地的患者找上門(mén)來(lái)，希望加入“自助透析室”行列，“我們都沒(méi)有同意，連自己的明天在哪里都不知道。接納了，我們就得讓人家活著(zhù)�！蔽簭娬f(shuō)，“其實(shí)我們的要求很簡(jiǎn)單，就是希望能夠活著(zhù)�！�

　　新的醫改方案已經(jīng)出臺，能否夠改善魏強他們的處境？使更多這種患有重大疾病，必須長(cháng)期依靠?jì)r(jià)格不菲的治療才能維系生命的患者，能夠以盡可能低廉的價(jià)格享受醫療救助？

　　北大光華管理學(xué)院經(jīng)濟學(xué)教授劉國恩表示，一個(gè)非常重要的解決辦法是加大對醫療保障力度的投入。這取決于國家對財政的投入力度和對于財政資金的使用定向。目前，國家已計劃在未來(lái)3年間向醫療衛生領(lǐng)域投入8500億元，“但其中有多少具體投資于醫療保障之上，尚沒(méi)有明確的說(shuō)法�！�

　　他表示，如果進(jìn)一步提高醫藥服務(wù)補償水平，使更多特殊疾病被納入到醫療保障的范疇；無(wú)疑將極大緩解他們的壓力�！暗�也并非所有的重大疾病都能夠被納入醫保體系，另外就是針對重大疾病建立特定的基金�！�  (本報駐京記者 趙琳琳)