中新網(wǎng)北京7月29日電(記者 曾利明)從今天開(kāi)始,中國內地近百名戈謝氏病患者將在北京兒童醫院、協(xié)和醫院、上海新華醫院、浙江醫科大學(xué)附屬兒童醫院等六家醫院接受免費檢查和藥物治療,成為中華慈善總會(huì )罕見(jiàn)病救助計劃的第一批受益者!
戈謝氏病是由于體內缺乏進(jìn)行正常脂循環(huán)代謝功能所需要的葡糖腦苷脂酶而造成的組織器官損害,是較常見(jiàn)的遺傳性罕見(jiàn)病之一,目前全世界有約五千名的患者正在接受治療。
中華慈善總會(huì )范寶俊會(huì )長(cháng)在此間舉行的罕見(jiàn)病救助計劃啟動(dòng)儀式上透露,該會(huì )美國健贊公司已與簽署慈善贈藥項目協(xié)議,合作實(shí)施中國罕見(jiàn)病患者救助計劃!
據知,此前,美國健贊公司通過(guò)世界健康基金會(huì ),已為中國的一百三十多名重癥戈謝病患者免費提供了十年的治療藥物,患者的治療效果明顯,多數患者已恢復了正常的生活、學(xué)習和工作。
范寶俊稱(chēng),旨在通過(guò)為戈謝病患者捐贈治療藥物,引起社會(huì )對罕見(jiàn)病患者群體的關(guān)注的罕見(jiàn)病救助計劃,將在中國北京、上海、杭州和廣州的六家大醫院實(shí)施,同時(shí)開(kāi)展罕見(jiàn)病社會(huì )宣傳和知識普及,募集罕見(jiàn)病救助基金,推動(dòng)罕見(jiàn)病救助政策研究,以幫助中國罕見(jiàn)病患者得到長(cháng)期的醫學(xué)救助。(完)
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