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英4歲女孩患“快樂(lè )木偶綜合征”從未停止過(guò)微笑

2008年10月21日 09:32 來(lái)源:新華網(wǎng) 發(fā)表評論

  英國一名4歲女孩因患一種俗稱(chēng)“快樂(lè )木偶綜合征”的病癥,自出生以來(lái)從未停止過(guò)微笑。

  英國《星期日郵報》網(wǎng)站19日報道,這名女孩名為埃博妮·約翰遜,她燦爛笑容的背后隱藏著(zhù)一種基因疾病,即安格爾曼綜合征,俗稱(chēng)“快樂(lè )木偶綜合征”。

  由于患病,埃博妮有嚴重的學(xué)習障礙,無(wú)法說(shuō)話(huà),至今仍使用尿布,生活無(wú)法自理。

  如今,由于地方管理部門(mén)已建議關(guān)閉赫伯恩地區的“格林菲爾茲學(xué)!,并建立一個(gè)可容納120名學(xué)生的特殊小學(xué),埃博妮的生活可能再起波瀾。

  埃博妮的父親菲利普和母親特露迪正積極奔走,以拯救“格林菲爾茲學(xué)!。

  “埃博妮是你身邊的樂(lè )事。即使她不舒服時(shí),她也會(huì )不停地微笑。我們十分愛(ài)她,”特露迪說(shuō),“當她最初確診時(shí),我完全崩潰了,但(這意味著(zhù))我們有一個(gè)永遠長(cháng)不大、持續快樂(lè )的孩子……誰(shuí)看到埃博妮都會(huì )喜歡她!

  “基本而論,AS(安格爾曼綜合征)是由染色體部分基因缺失所致。埃博妮出生前,這一情況在我的一個(gè)卵子中就存在,”特露迪說(shuō),“英國只有350名安格爾曼綜合征患者。這種病經(jīng)常被誤診!

編輯:王賽特】
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