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　　記者手記

　　疾病改名究竟有多難？

　　采訪(fǎng)過(guò)程中，記者發(fā)現，疾病改名并不簡(jiǎn)單�？剖颐�稱(chēng)有歧義，醫院名字改一改，醫院內部一表決，辦公會(huì )上一通過(guò)就OK了，但是，一種疾病的改名就復雜多了，要考慮到歷史、國際習慣等很多因素。我國目前還沒(méi)有專(zhuān)門(mén)的機構負責改名一事。

　　但不管怎么說(shuō)，疾病的防治始終應該以病人為中心。就拿“陽(yáng)痿”來(lái)說(shuō)吧，美國國立衛生組織從1993年起就已經(jīng)明確提出用“勃起功能障礙”來(lái)代替“陽(yáng)痿”，現在國際醫學(xué)界則更多使用這一名詞的英文縮寫(xiě)“ED”。就像北大醫院男科中心袁亦銘博士說(shuō)的那樣，改名后，媒體、醫院都好宣傳了，患者也容易接受了。

　　疾病改名雖然不易，但意義重大，希望衛生界有關(guān)部門(mén)能引起重視，早日將這件事提上議程。畢竟，這是為了讓患者能看好病，看對病。

　　-閱讀提要

　　“‘變態(tài)的’怎么還沒(méi)來(lái)！”在武漢同濟醫院，一到開(kāi)會(huì )，變態(tài)反應科的醫護人員就會(huì )聽(tīng)到這樣的招呼。明明是看過(guò)敏性疾病的科室，就因為名字上被冠以“變態(tài)”兩字，于是一些有性格缺陷，甚至是性變態(tài)的患者主動(dòng)掛了號，而本應就診的過(guò)敏患者，卻由于不了解或難以接受這個(gè)名稱(chēng)而耽誤了病情。人得了病本來(lái)就夠倒霉的，如果科室、疾病的名字還讓人充滿(mǎn)羞恥感，遭人歧視，豈不是雪上加霜，更不利于疾病的康復？這種病名還是改改的好。

　　14歲的孩子偷女人內衣，父母帶他來(lái)到變態(tài)反應科，醫生心中嘆息：又走錯門(mén)了

　　“‘變態(tài)的’來(lái)開(kāi)會(huì )了！”在武漢同濟醫院，幾年前的變態(tài)反應科的醫護人員真有些“抬不起頭來(lái)”，這不，開(kāi)個(gè)會(huì )都要被人強調是“變態(tài)的”。

　　這還只是醫院內部同事之間的調侃，笑笑也就過(guò)去了，但是門(mén)診中經(jīng)常遇到的意外情況，卻讓人哭笑不得。

　　“我們科還叫變態(tài)反應科時(shí)，走錯門(mén)的患者太多了�！蔽錆h同濟醫院過(guò)敏反應科主任劉光輝教授，想起了大約發(fā)生在2005年的一件尷尬事。

　　一天上午，劉主任的專(zhuān)家門(mén)診剛剛開(kāi)始接診患者，一對中年夫婦帶著(zhù)一個(gè)十來(lái)歲的男孩走了進(jìn)來(lái)，男孩低著(zhù)頭，兩手不停地玩弄著(zhù)衣角。

　　原來(lái)，這個(gè)男孩是中年夫婦的兒子，今年14歲，一個(gè)偶然的機會(huì )，他們發(fā)現孩子的房間里竟然藏著(zhù)女人穿過(guò)的內衣褲。追問(wèn)之下，男孩承認了他偷拿了媽媽和別人家晾在外面的內衣褲，但說(shuō)不清為什么，就是喜歡。

　　“大夫，您得救救孩子，他才14歲，萬(wàn)一以后學(xué)壞了怎么辦呀！”看著(zhù)焦急的夫妻倆和臉漲得通紅的男孩，劉主任心里感嘆：“唉，又是走錯門(mén)的！”

　　明明是看過(guò)敏性疾病的科室，就因為名字上被冠以“變態(tài)”兩字，于是望文生義，一些有心理疾病、性格缺陷，甚至是性變態(tài)的患者主動(dòng)掛了變態(tài)反應科，而本應該來(lái)就診的過(guò)敏患者，卻由于不了解或者難以接受這個(gè)名稱(chēng)而耽誤了病情。

　　“其實(shí)我們早就想改名了�！眲⒐廨x主任說(shuō)，“變態(tài)反應是醫學(xué)專(zhuān)業(yè)名稱(chēng)，通俗地說(shuō)就是過(guò)敏反應，干嗎非要給它專(zhuān)業(yè)化、復雜化？讓老百姓看得懂、走對門(mén)才是最關(guān)鍵的�！�

　　2006年7月，同濟醫院正式下文，變態(tài)反應科更名為過(guò)敏反應科。改名后，除了科室門(mén)口的牌子被換了下來(lái)，原來(lái)使用的寫(xiě)著(zhù)“變態(tài)”科室標記的桌椅也被全部更換了。

　　“我們終于不用成天‘變態(tài)’了！”劉光輝主任笑著(zhù)說(shuō)。

　　不過(guò)，最讓劉主任感到高興的是，科室改名后，走錯門(mén)的患者基本沒(méi)有了，更多的過(guò)敏患者來(lái)就診�！按笾滤阆聛�(lái)，每年的門(mén)診量增加了1/3�！�

　　癲癇病人及其親屬，90%左右有“羞恥感”或“烙印感”

　　“抓緊給癲癇改個(gè)名，大家都來(lái)出出主意，新的病名叫什么合適？”這是中國抗癲癇協(xié)會(huì )會(huì )長(cháng)李世綽教授近幾年一直在呼吁的一件事。

　　癲癇這個(gè)名字的由來(lái)，可能與發(fā)病時(shí)的癥狀有關(guān)，在很多人的認識中，“癲”與“狂”意思相近，很多人甚至把癲癇病人誤認為精神病人。有調查發(fā)現，癲癇病人及其親屬，90%左右有“羞恥感”或“烙印感”。

　　“其實(shí)，癲癇就是一種腦部疾病，絕不是什么‘瘋病’，只要科學(xué)、規范治療，是可以控制住不發(fā)作，甚至完全治愈的。但是，很多患者因為受到歧視，加重了思想負擔，甚至諱疾忌醫，這是很不利于治療康復的�！崩钍谰b教授說(shuō)。

　　我國的香港和臺灣早在1997年就提出過(guò)給癲癇改名的建議。今年5月，在廈門(mén)召開(kāi)第7屆亞洲大洋洲癲癇大會(huì )期間，大會(huì )還專(zhuān)門(mén)成立了一個(gè)工作組來(lái)推動(dòng)改名工作，參加者除中國大陸和香港、臺灣地區的學(xué)者外，還有新加坡、馬來(lái)西亞等國的學(xué)者參加，李世綽教授被推選為召集人。

　　香港醫學(xué)界曾建議將癲癇改名為“腦癇癥”，主要是避開(kāi)“癲”字，說(shuō)明病在腦中；臺灣則提出過(guò)多種名稱(chēng)方案，如“艾比利斯病”(即英文“epilepsy”的音譯)。李世綽教授說(shuō)，他們準備在2009年6月28日第3個(gè)“國際癲癇關(guān)愛(ài)日”前后采取適當形式在癲癇學(xué)界和病人家屬中征集新的名稱(chēng)建議。

　　醫院門(mén)口多了塊牌子“廣州市腦科醫院”，這下陳先生坦然地走進(jìn)了醫院

　　作為中國最早的精神病專(zhuān)科醫院，廣州市精神病醫院不久前迎來(lái)了它建院110周年的紀念日，同時(shí)也是該院增掛“廣州市腦科醫院”的第8年。

　　家住廣州市荔灣區，離廣州腦科醫院不遠的陳先生，是該院的一名老患者，也是醫院增掛牌的見(jiàn)證者。今年52歲的陳先生在十年前患上了抑郁癥，總覺(jué)得人生毫無(wú)意義，有時(shí)還會(huì )冒出自殺的念頭。雖然知道自己有問(wèn)題，住得離廣州市精神病醫院也很近，但每次走到醫院附近，看到“精神病”這個(gè)牌子，想想走進(jìn)去，萬(wàn)一碰到熟人，這臉往哪兒放？猶豫之下，始終鼓不起勇氣就醫。

　　2000年時(shí)，陳先生發(fā)現醫院門(mén)口多了塊牌子“廣州市腦科醫院”。這個(gè)醫院不僅看“精神病”，還看“腦科病”，陳先生這下坦然走進(jìn)了醫院。幾年治療下來(lái)，他的抑郁癥得到了很好的控制，心情開(kāi)朗了很多。

　　“像陳先生這樣的情況，門(mén)診遇到的不少�！睆V州市腦科醫院李潔副院長(cháng)說(shuō)，“醫院從2000年開(kāi)始增掛‘廣州市腦科醫院’的牌子，其實(shí)主要是由于業(yè)務(wù)拓展了，因為醫院除治療精神科疾病以外，又增設了神經(jīng)內科、神經(jīng)外科。而正是由于這種學(xué)科發(fā)展，讓一些以前就診有顧慮的患者變得坦然多了�！�

　　“其實(shí)現在大部分精神病醫院都更名為精神衛生中心，我們醫院也有這個(gè)打算，準備把廣州市精神病醫院的牌子更改為廣州市精神衛生中心，這樣不僅可以降低病人的病恥感，而且可以讓一些有輕微心理問(wèn)題的患者也能就醫，比如輕度抑郁癥、睡眠障礙等，而不是只有嚴重的精神疾病患者才能及時(shí)治療�！崩钤洪L(cháng)說(shuō)。

　　為紅斑狼瘡改名最終不了了之�！霸蹅儑�家改了，其他國家呢？這有點(diǎn)自欺欺人的感覺(jué)”

　　紅斑狼瘡這種病聽(tīng)起來(lái)就讓人不寒而栗。有一位患病的網(wǎng)友寫(xiě)過(guò)這樣的帖子：“‘紅斑’還行，‘狼’太可怕了！‘瘡’太不好聽(tīng)了。我從來(lái)不敢告訴別人得的是什么病，告訴了，他們第一句話(huà)就是：不傳染吧？”

　　其實(shí)早在2004年，武漢協(xié)和醫院和同濟醫院等就有4位專(zhuān)家曾呼吁給紅斑狼瘡、多發(fā)性抽動(dòng)穢語(yǔ)綜合征和腦梗死三種難聽(tīng)的疾病改名。

　　紅斑狼瘡，并不是說(shuō)發(fā)病時(shí)像狼一樣，只是因為最初發(fā)現患者血液中有一種像“狼瘡”的細胞。但是近年來(lái)，這種細胞已不再作為診斷依據。北京軍區總醫院風(fēng)濕免疫科主任姜德訓說(shuō)，這種病的確讓患者感到自卑，還經(jīng)常受到別人的歧視。在看病中曾經(jīng)遇到不少患者，本來(lái)剛結婚，對方得知患了紅斑狼瘡，馬上提出離婚。其實(shí)，紅斑狼瘡穩定半年后并不影響結婚。

　　中華風(fēng)濕學(xué)會(huì )副主任委員，中日友好醫院風(fēng)濕免疫科主任吳東海覺(jué)得，改病名會(huì )打斷歷史連貫性，而且國外也是這么叫，“咱們國家改了，其他國家呢？這有點(diǎn)自欺欺人的感覺(jué)”。只有能徹底治愈該病了，這種歧視才會(huì )最終消除。

　　但是支持改名的四位專(zhuān)家認為，臨床上，至少50%的紅斑狼瘡患者會(huì )產(chǎn)生不良精神癥狀。如此說(shuō)來(lái)，改名應該有利于該病的治療。但是4年過(guò)去了，為3種疾病改名一說(shuō)卻再也沒(méi)有了下文。