中新網(wǎng)9月30日電 據科技日報報道，昨日(29日)，北京軍區總醫院內分泌科主任呂肖鋒向媒體確認，來(lái)自新疆的8歲男童“溶骨”怪病確診是“戈勒姆癥”，中醫稱(chēng)“鬼怪骨”，西方也稱(chēng)“幽靈骨”。這種病癥在國際上極其罕見(jiàn)，病因和發(fā)病機理都不清楚。它無(wú)種族及性別差異，多發(fā)于5—25歲的兒童和青少年。
據介紹，“鬼怪骨”在我國只有3例，全世界目前也只有30例。
據報道，去年11月，正在念小學(xué)二年級的康康右胸突然出現小腫瘤，最初，當地醫院診斷為雞胸、囊腫，也有的認為是淋巴瘤，并且做了切除手術(shù)。但是治療很不理想，康康的胸腔間斷性鼓脹并充滿(mǎn)積液，右鎖骨開(kāi)始自溶，右腋下的4根肋骨也大部分軟化斷掉，胸腔骨變得薄如紙片，胸腔兩側出現大量積液，導致胸壁呼吸運動(dòng)失常。來(lái)京前，康康的左鎖骨開(kāi)始溶化，整個(gè)胸部將失去胸廓的保護。
9月13日，康康來(lái)到北京治療。由于癥狀罕見(jiàn)，確診過(guò)程一波三折。兒科專(zhuān)家曾經(jīng)懷疑郎格罕細胞組織增生癥，也有專(zhuān)家認為是某些微量元素過(guò)剩所致。
康康在北京軍區總醫院接受了“開(kāi)胸取骨”手術(shù)，醫生取出了他的一塊“肋骨”進(jìn)行檢查。27日，醫療專(zhuān)家小組對檢查結果進(jìn)行討論，確診康康患了“戈勒姆癥”。
據介紹，醫療專(zhuān)家們初步制定了康康的治療方案，在近期就會(huì )付諸實(shí)施。呂肖鋒醫生介紹說(shuō)，治療將從兩個(gè)方面入手，一是解決胸腔積液，二是抑制骨的破壞。醫生們已經(jīng)確定使用二磷酸鹽來(lái)抑制骨的溶化，也正在考慮結合局部放療，必要時(shí)還將使用一些促進(jìn)骨形成的藥物。
至于康康胸腔的積液，呂肖鋒醫生認為，目前康康沒(méi)有出現明顯的呼吸困難，所以還是依靠胸腔引流，抽出液體。由于康康只是一個(gè)8歲的孩子，醫生選擇治療手段時(shí)非常慎重。
現在雖然確診，但是接下來(lái)的治療仍會(huì )非常艱難。
進(jìn)一步的治療是要對受損的骨頭進(jìn)行修復，為康康重新?lián)纹鹦乩�。很多關(guān)心康康的醫生紛紛出謀劃策，治療方法主要是通過(guò)手術(shù)換骨、截肢。還有醫生主張，在控制孩子的骨溶病情的前提下，取康康母親的腿骨作為孩子的鎖骨，或從母親骨盆上取骨為孩子做肋骨。
康康的病情引起了全世界的關(guān)注，美國、法國、瑞典、丹麥等國著(zhù)名骨科醫生都通過(guò)國際互聯(lián)網(wǎng)骨科討論，為康康介紹相似病例及治療經(jīng)驗。一位丹麥夫婦給康康的母親發(fā)來(lái)郵件說(shuō)，他們6歲的孩子也得了和康康相似的病，經(jīng)過(guò)2年的治療已經(jīng)痊愈，希望康康的母親不要放棄。同時(shí)，他們還寄來(lái)了孩子的治療方法。(記者胡唯元張超)
