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本刊記者/粲然
2003年4月1日下午兩點(diǎn)，林柏第一次把手里一把大紅大白的藥吞入喉中。那一瞬間，他覺(jué)得自己似乎還算幸運。
出生在遼寧某小鎮的林柏，從一出生便是血友病患者。因注射帶有艾滋病病毒的第八因子而感染。那天是2月14日，情人節，他把懷孕四個(gè)月的妻子拉到他們談戀愛(ài)時(shí)常去的小公園，鐵青著(zhù)臉把一切都告訴她�！澳愣亲永锏暮⒆硬荒芤�，我要向生產(chǎn)第八因子的藥廠(chǎng)索賠，我要去北京治病，我要活下去……”語(yǔ)無(wú)倫次，妻子突然一把抱住他，兩人抱頭痛哭。
天文數字般的醫療費用，家庭財源的日漸枯竭——種種現實(shí)擺在“要用盡全力活下去”的林柏面前。從2月到3月，準備上京治病的這段時(shí)間里，林柏瀏覽各種網(wǎng)頁(yè)，盡可能地收集各種艾滋病醫療知識。
3月中旬，林柏到了北京地壇醫院，再度檢測的結果很糟糕：免疫細胞只剩73個(gè)，病毒載量為26萬(wàn)。他攥著(zhù)檢測單轉身就去找大夫：“我在網(wǎng)上得知你們醫院接收了一些免費試驗新藥的病人，能否算我一個(gè)？”
所謂新藥，指的是制藥廠(chǎng)或醫療機構經(jīng)由醫院在病人中進(jìn)行的藥物試驗項目。按照規定，要通過(guò)SDA(國家藥品管理局)批準上市的藥物，都需經(jīng)過(guò)臨床試驗。
作為艾滋病藥物的“試驗病人”，面臨的危險系數較大，但可以享受藥費、檢測費全免的待遇，有時(shí)候，還可以報銷(xiāo)車(chē)旅費和部分生活費。
林柏正巧趕上上海某制藥廠(chǎng)在醫院中進(jìn)行國產(chǎn)“雞尾酒”藥物的臨床試驗。當天下午，他就簽署了“知情同意書(shū)”，成為該藥廠(chǎng)第一批“試驗病人”，免費服藥期為半年。林柏說(shuō)他壓根沒(méi)考慮到風(fēng)險問(wèn)題，只是覺(jué)得暫時(shí)不用花錢(qián)，“大大松了口氣”。
在服用藥物的半年里，幾乎每一天、每一個(gè)消息，都在暗示林柏，他是幸運的。服藥一個(gè)月后的檢測中，他的免疫細胞值升高至173個(gè)，病毒載量為零，也就是說(shuō)，國產(chǎn)的抗病毒新藥在他身上產(chǎn)生了功效。但服藥兩個(gè)月的第二次檢測中出現反彈，林柏體內的病毒載量為2萬(wàn)，免疫細胞值仍然持續上升，達到184個(gè)。林柏被告知，在同一批的試驗病人當中，有很多人因為副作用較大，已經(jīng)停止吃藥。在“吃得下藥”的三個(gè)人中，也只有他“效果明顯”。
10月底，在半年試驗期即將結束的最后一次全面檢測時(shí)，林柏得到了一個(gè)不好的消息：病毒載量回升至4萬(wàn)，免疫細胞值降到140。這表明，國產(chǎn)“雞尾酒”藥物試驗在他身上失敗。
從此，他需要服用一個(gè)月2000元以上的進(jìn)口藥物。從此，再也沒(méi)有誰(shuí)為他支付這筆龐大的開(kāi)支。
在“愛(ài)知行”國際志愿者協(xié)會(huì )項目協(xié)調人曾金燕看來(lái),林還算“比較幸運的”。
曾金燕還記得年初，她協(xié)調幫助的第一批“試驗病人”涌進(jìn)北京時(shí)的情景。那時(shí)，廣西某藥廠(chǎng)通過(guò)佑安醫院找來(lái)一批艾滋病患者，對其開(kāi)發(fā)的新藥進(jìn)行試驗。20多位河南農村艾滋病患者陸續進(jìn)京“應試”，他們在醫院附近租了三間民居，大冷的天，卻只能打地鋪。沒(méi)有暖氣，他們用小煤氣爐一邊燒水一邊取暖。顯然，這樣的生活環(huán)境對免疫細胞極其低少的艾滋病患者來(lái)說(shuō)非常不利。
事實(shí)上，“試驗”對這些艾滋病患者本身并沒(méi)有多大的意義。在半年服藥期滿(mǎn)之后，他們大都放棄了繼續服藥的打算。
由于佑安和地壇兩家醫院在艾滋病醫療領(lǐng)域的權威地位，這兩家醫院的“新藥試驗”，無(wú)論對制藥廠(chǎng)或患者來(lái)說(shuō)，似乎有了一層建立在信任基礎上的道義契約保障。而更有一些艾滋病患者，則在接受一些小醫院來(lái)路不明的“新藥試驗”中吃了大虧。
佑安醫院艾滋病防治中心主任吳昊經(jīng)常利用能獲得部分國際項目的機會(huì )，為窮困的艾滋病病人提供免費藥物。在他看來(lái)，人體上的“新藥試驗”是無(wú)可避免的環(huán)節，大至艾滋病、冠心病，小至皮膚病、感冒，臨床試驗將使藥物的療效更確定、更顯著(zhù)。
但在曾金燕眼里，醫療界的混亂無(wú)序，是導致許多“試驗病人”承受“無(wú)妄之痛”的主要因素之一。她和她的同事積極與醫院溝通聯(lián)系的其中一個(gè)目的，便是希望制藥廠(chǎng)和醫院在“試驗新藥”目的性明確的前提下，操作程序上更為規范化、人性化，“這是對生命的尊重”。
