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　　醫生稱(chēng)這兩名樂(lè )山女孩得的是營(yíng)養不良型皮膚松解癥，醫學(xué)上目前尚無(wú)良方可治

　　由于出生后即患了怪病，12歲的樂(lè )山小女孩萬(wàn)麗紅每天最怕的事情就是脫衣服，因為每次脫衣服都意味著(zhù)可能經(jīng)歷“皮開(kāi)肉綻”的疼痛。而她3歲的妹妹萬(wàn)雨晴也被發(fā)現身染此怪病……昨日下午，揣著(zhù)千把元打工掙回來(lái)的錢(qián)和熱心人的捐款，父親萬(wàn)云全又一次出門(mén)尋找名醫。

　　怪病 身上不斷長(cháng)皰

　　昨日下午4時(shí)許，樂(lè )山五通橋區新云鄉燈桿村二組，一身疲憊的萬(wàn)云全低著(zhù)頭一言不發(fā)地回到家中，妻子明白，丈夫這次的自貢之行又白跑了。不過(guò)看到臉色蒼白的女兒麗紅佝僂著(zhù)腰，費勁地提著(zhù)凳子讓爸爸坐，萬(wàn)云全立即換上了一副笑臉：“乖女兒，今天又長(cháng)皰皰沒(méi)？爸爸改天找個(gè)好醫生來(lái)給你看病……”

　　萬(wàn)麗紅不能直起腰是因為她身上大片的水皰和血痂，從腳腕向上到臀部到后背再到脖子，前前后后到處是貼著(zhù)藥棉的傷疤和血痂，剛剛長(cháng)好的皮膚還透著(zhù)粉紅色，旁邊就是拇指大的水皰。據介紹，萬(wàn)麗紅是出生20天后被發(fā)現患上怪病的，“這些是新起來(lái)的，好一點(diǎn)長(cháng)一點(diǎn)，從來(lái)就沒(méi)好全過(guò)，渾身皮膚幾乎換了一遍�！碧墼谕尥奚砩�，痛在母親肖成芳的心里。由于膝彎和肘彎關(guān)節處結痂，萬(wàn)麗紅不敢直腰，否則便會(huì )扯裂傷口引來(lái)鉆心的疼痛。

　　2006年，夫妻倆又生下了小女兒萬(wàn)雨晴，結果兩天之后，在雨晴身上發(fā)現水皰，萬(wàn)云全幾乎崩潰。如今，兩姐妹不僅周身長(cháng)滿(mǎn)水皰或血痂，甚至面部、頸部也是如此，甚至指甲脫落。已經(jīng)上五年級的萬(wàn)麗紅有時(shí)會(huì )遭遇同學(xué)的嘲笑，“大家都不跟我玩，怕染上怪病�！�

　　讓萬(wàn)云全頗感欣慰的是，有網(wǎng)友將此事發(fā)到了網(wǎng)上。在網(wǎng)友“yxj91111”的主題帖《樂(lè )山史上最痛苦的姐妹尋求幫助》里，網(wǎng)友“豬二妹”建議幫兩姐妹申請兒童希望基金賬戶(hù)，然后號召更多網(wǎng)友捐款。其他網(wǎng)友也紛紛跟帖響應，表示將盡己所能幫助兩姐妹。4月9日，樂(lè )山樂(lè )途戶(hù)外運動(dòng)俱樂(lè )部的會(huì )員將1040元愛(ài)心款交給了肖成芳。

　　求醫　父親絕不放棄

　　自從發(fā)現女兒得了怪病，萬(wàn)云全便開(kāi)始一邊找工作一邊尋醫問(wèn)藥。他跑遍了樂(lè )山的所有專(zhuān)科醫院和大醫院，打針、吃藥都不管用，每次用藥，一開(kāi)始都會(huì )有些效果，但隔一兩個(gè)月就又反復發(fā)作并惡化。有醫生說(shuō)應該用藥浸泡，萬(wàn)云全就去買(mǎi)盆，妻子按醫生說(shuō)的抓來(lái)中藥熬成藥湯讓兩個(gè)女兒泡，為了避免體液與衣服粘連后脫衣困難，夫妻倆就用棉簽蘸著(zhù)藥粉敷在患處，但水皰隨時(shí)都在長(cháng)出來(lái)，看著(zhù)女兒每天穿衣脫衣撕心裂肺地哭，夫妻倆的心都在顫抖。

　　盡管萬(wàn)云全在給兩個(gè)女兒治病期間花了不少錢(qián)，可最讓他心疼的是女兒的心理創(chuàng )傷。12歲的萬(wàn)紅麗稱(chēng)：“她最喜歡的事情是睡覺(jué)，睡著(zhù)了就不知道疼了，也沒(méi)有人笑話(huà)她了�！�

　　據四川大學(xué)華西醫院的李醫生稱(chēng)，這兩名女孩得的是營(yíng)養不良型皮膚松解癥。致病機理是編碼蛋白的基因出現突變，導致蛋白質(zhì)的結構異常，使皮膚松解，醫學(xué)上目前尚無(wú)良方可治。

　　背著(zhù)女兒和妻子，萬(wàn)云全掉了幾次淚，“女兒一天天長(cháng)大，將來(lái)也會(huì )找婆家，可這個(gè)樣子不是要人命嗎？”他擔心的不是自己的辛苦沒(méi)有回報，而是女兒的未來(lái)。不過(guò)，“無(wú)論如何我不會(huì )放棄，還有這么多人關(guān)心我的女兒，我將來(lái)還要讓她們上大學(xué)�！比f(wàn)云全稱(chēng)，除了熱心網(wǎng)友，新云鄉政府也曾送來(lái)1000多元的捐款，“我想總有一天能治好女兒的病�！�(楊兆寧)