發(fā)表評論 中新社南京六月二十一日電 (記者 姜煜)北京、上海、廣州和江蘇的十余位著(zhù)名運動(dòng)神經(jīng)元疾病(ALS)專(zhuān)家，今天在此間為來(lái)自全國各地的ALS患者進(jìn)行了義診，臺灣漸凍人協(xié)會(huì )常務(wù)理事游淑華亦來(lái)到現場(chǎng)，和內地的專(zhuān)家、患者交流了他們與這一疾病斗爭的經(jīng)驗，她并希望兩岸攜手共同與該病抗爭。
ALS是一種致命的神經(jīng)變性病，全球每九十分鐘就有一名ALS患者被奪去生命。中國目前估計有十到二十萬(wàn)ALS患者，他們被稱(chēng)為“漸凍人”。為了喚起世人對這一影響遍布全球的疾病的重視，相關(guān)國際組織把每年的六月二十一日定為全球“漸凍人日”。
據專(zhuān)家介紹，目前尚無(wú)根治ALS的方法，唯一被FDA和歐盟批準用于該病的藥物“力如太”也只能延長(cháng)患者的疾病初發(fā)階段。所有患者的病程都會(huì )不斷進(jìn)展，最終不得不臥床，更為殘酷的是，該類(lèi)患者的智力不受影響，所以即使到疾病晚期，他們也能清醒地意識到自己的病情，精神上非常痛苦。
游淑華以“用轉動(dòng)眼球方式寫(xiě)作十九萬(wàn)字而創(chuàng )下吉尼斯記錄”的臺灣漸凍人陳宏為例，希望內地的漸凍人“勇敢地站出來(lái)”，積極地面對生活。她呼吁人們“用愛(ài)解凍”，讓ALS患者“有尊嚴地活著(zhù)”。
中華醫學(xué)會(huì )神經(jīng)病學(xué)分會(huì )主任委員、北京協(xié)和醫院教授崔麗英指出，ALS患者發(fā)病多在壯年，這給他們的家庭帶來(lái)了巨大的災難。據她介紹，目前北京、上海、廣州的相關(guān)專(zhuān)家已組成了ALS研究小組，大家互相交流學(xué)習，以促進(jìn)對該病的認識。她表示，相信將來(lái)一定會(huì )有更好的診治該病的方法。
目前中國內地只有南京市把ALS納入了大病醫保，在今天的醫患見(jiàn)面會(huì )上，患者和醫生們都希望中國其他地區也都盡快將該病及“力如太”列入醫療保險范圍，以減輕患者家庭的負擔。(完)
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