中新網(wǎng)9月7日電 據臺灣《聯(lián)合報》報道,嘉義縣竹崎鄉到臺北市,距離不算遠,但對脊髓性肌肉萎縮癥的育升、子揚來(lái)說(shuō),卻是期盼好久的旅程,在罕病基金會(huì )協(xié)助下,兩兄弟如愿看到大熊貓“團團”、“圓圓”。
這趟旅程最大的困難,是因為需要很多“配備”,八歲的育升需要電動(dòng)輪椅,六歲的子揚,抽痰機要隨行,還得戴上看來(lái)像豬鼻子的氧氣機。
林爸爸說(shuō),育升學(xué)走路時(shí)常跌倒,檢查發(fā)現罹患脊髓性肌肉萎縮癥,四歲起,就得靠電動(dòng)輪椅代步。大兒子生病,夫婦仍抱著(zhù)一線(xiàn)希望,希望能有一個(gè)健康的弟弟,甚至希望靠弟弟的臍帶血,讓哥哥有機會(huì )變成健康的孩子。
不過(guò),“姐姐守護者”的兄弟版,沒(méi)能在林家上演。產(chǎn)檢一切OK,萬(wàn)萬(wàn)沒(méi)想到,子揚出生后,比哥哥更早發(fā)病,且惡化速度更快。在子揚學(xué)坐時(shí),林太太察覺(jué)有異,跟哥哥育升的情況很像,“一針扎下去,就知道結果!
家有兩個(gè)罹患肌肉萎縮癥的孩子,林太太坦言,“我的夢(mèng)都碎了”,“但遇到了,就只能面對”。
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