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爵士隊球星卡洛斯·布澤爾的兒子卡曼尼出生時(shí)就患有鐮狀細胞性貧血病，但是布澤爾和妻子茜茜的卓越努力幫助兒子最終戰勝病魔。布澤爾家庭在這次艱難歷程中找到了更深的愛(ài)，他們希望幫助更多同樣不幸的家庭。
1 治療前一夜無(wú)眠
2007年8月某日，茜茜·布澤爾的鬧鐘在凌晨四點(diǎn)鐘響起。她和丈夫卡洛斯·布澤爾一夜無(wú)眠。他們踱來(lái)踱去，一次又一次考慮他們的決定，祈禱這是萬(wàn)全之策；他們相互依偎，希望時(shí)間快過(guò)去，但又祈求黎明不要到來(lái)。
他們15個(gè)月大的兒子卡曼尼患上了嚴重的鐮狀細胞性貧血病，當時(shí)正在附近房間里的嬰兒床上熟睡著(zhù)。一個(gè)多小時(shí)之后，在邁阿密兒童醫院一個(gè)1.8平方米大小的玻璃房間里，卡曼尼將進(jìn)行臍帶血干細胞移植手術(shù)。整個(gè)療程需要幾個(gè)星期。如果成功，卡曼尼將從鐮狀細胞病中得到解脫。如果失敗，他在手術(shù)過(guò)程中被感染或者他的身體對移植產(chǎn)生排斥，他就可能會(huì )死。
茜茜關(guān)掉鬧鐘，洗了個(gè)澡并穿戴齊整，小心地抱起卡曼尼，用一張小毯子蓋過(guò)小家伙的肩和頭，走出家門(mén)，開(kāi)車(chē)去醫院。
她做的這一切，并不是由于她已經(jīng)準備好，也不是由于她能夠肯定；她做這一切，并不是她認為會(huì )得到上帝保佑，也不是因為她足夠勇敢。她做的這一切只因她沒(méi)有其他的選擇———她無(wú)法忍受讓疾病折磨兒子，靜靜地等待死神來(lái)帶走他。
解釋
鐮狀細胞性貧血病
鐮狀細胞性貧血病是一種遺傳性疾病�；技舱呱眢w會(huì )產(chǎn)生異常的鐮狀紅血細胞，導致把氧氣從肺部運輸到身體其他部分的血紅蛋白素過(guò)低。鐮刀狀的細胞會(huì )粘成一團，并阻斷血流通過(guò)肢體和器官。堵塞的血流會(huì )導致各種狀況，包括周期性的周身劇痛，四肢腫脹，以及極容易受到感染(如肺炎、腦膜炎、流感、肝炎)，還會(huì )導致肺動(dòng)脈壓過(guò)高、失明、器官衰竭和重復性中風(fēng)。
每12個(gè)非洲裔中就有一人攜帶鐮狀細胞素。如果父母雙方均帶有鐮狀細胞素，孩子就會(huì )有25%的機會(huì )患上遺傳性的鐮狀細胞性貧血病，就像布澤爾夫婦的例子一樣。粗略估計，每500個(gè)非洲裔中就有一個(gè)患有此種疾病，根據美國鐮狀細胞性貧血疾病聯(lián)合機構調查顯示，典型的鐮狀細胞性貧血病患者多數只能活到40歲。
2 堅強的茜茜決心尋找生路
當茜茜知道鐮狀細胞性貧血病沒(méi)有治愈先例時(shí)，她心如刀絞�？徇@殘酷的疾病來(lái)自她和布澤爾，來(lái)自他們的結合。她并不知道自己是鐮狀細胞素攜帶者，她覺(jué)得自己應該做更詳細的檢查，應該可以避免這樣的悲劇，她有時(shí)候又覺(jué)得這是對他們過(guò)去所做的錯事的懲罰。
她感到呼吸困難，四周像墻一樣壓迫。她哭了，眼淚如洪水般決堤而出，周?chē)黄诎�。然而突然間，她又意識到哭并不解決問(wèn)題，她必須振作起來(lái)。
卡曼尼兩個(gè)月大的時(shí)候就開(kāi)始出現病征：血紅素過(guò)低，四肢腫脹。醫生給卡曼尼打了抗生素，并告訴茜茜同樣的事情還將會(huì )在下一年重復發(fā)生。醫生們說(shuō)，她所能夠做到的就是多安慰他，以此來(lái)減輕他的痛苦，這樣做是使他擁有“較為正�！钡纳畹淖詈梅椒�。
她在心里反復品味著(zhù)這個(gè)詞———較為正常———那種人們在談?wù)摬⒎前l(fā)生在自己身上的事情時(shí)所用的詞語(yǔ)。
一定還有其他的未來(lái)。
就把這當做一種信念。茜茜還記得，當她在北卡羅來(lái)納州的特勒姆時(shí)，她媽媽是怎樣同時(shí)做兩份工作去撫養她成長(cháng)。她想到卡洛斯還是一個(gè)孩子的時(shí)候，在阿拉斯加冰冷的馬路邊那個(gè)簡(jiǎn)陋的籃球架下投籃，并找到了通往NBA的道路。她堅信只要人們做了該做的事上帝就會(huì )讓他們安然度過(guò)。
她在候診室向自己承諾：要扼住命運的咽喉。在任何時(shí)候都不要放棄。
幫助更多的人
布澤爾伙伴基金會(huì )
當慶祝能夠和三個(gè)兒子一起簡(jiǎn)單快活地生活時(shí)，布澤爾一家希望能夠幫助更多受到鐮狀細胞性貧血病困擾和折磨的家庭。茜茜和布澤爾最近建立了“布澤爾伙伴基金會(huì )”(/)，希望使更多的人能夠關(guān)注這種疾病和新的治療辦法。
“當卡曼尼生病的時(shí)候，我對資訊的渴求勝過(guò)一切�！避畿缯f(shuō)，“我們希望提供給父母們他們想得到的資料，以及幫助他們?yōu)樗麄兊暮⒆佣鴳��！?/p>
為此，除了提供信息以外，布澤爾伙伴基金會(huì )將募集資金用于研究和治療，并且每年會(huì )資助一個(gè)像卡曼尼一樣的孩子進(jìn)行移植手術(shù)。整個(gè)手術(shù)以及一系列療程的花費約在30萬(wàn)到40萬(wàn)美元之間。該組織還會(huì )為參與對抗鐮狀細胞性貧血病的非盈利性組織捐款，以及為在紐約的Mount Sinai醫院的一個(gè)項目提供資助，以幫助在進(jìn)行臍帶血或骨髓移植前要進(jìn)行體外受精和遺傳篩選的父母們。
“我知道我現在想要怎樣的生活�！笨逅拐f(shuō)，“籃球對我來(lái)說(shuō)是愛(ài)好也是激情，但是經(jīng)歷了過(guò)去這兩年，經(jīng)歷了卡曼尼生病后發(fā)生的一切以后，我知道這才是我生活的意義�！�
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