昨天,“世界艾滋病日”宣傳周在中山公園啟動(dòng)，北京市衛生局公布了本市艾滋病感染的最新數據。一名艾滋病感染者在會(huì )上進(jìn)行了演講，這是北京市感染者首次面對公眾。
昨天上午，艾滋感染者信息支持組織“愛(ài)之方舟”的負責人孟林作為北京艾滋病感染者和病人的代表，登上中山公園音樂(lè )堂的講臺，進(jìn)行了簡(jiǎn)短的演講。
北京市衛生局疾控處關(guān)寶英說(shuō)，以往市衛生局都會(huì )給北京市的艾滋感染者做工作，希望他們能面向公眾，但無(wú)人響應。今年是艾滋感染者自己提出要面向公眾，希望以此得到社會(huì )和政府更多的支持和關(guān)懷。
■現場(chǎng)：感染者不希望拍照
在昨天的會(huì )場(chǎng)，孟林始終都是媒體的追逐對象。已經(jīng)37歲的他一身棕灰色裝扮，棒球帽的帽檐壓得很低，戴著(zhù)眼鏡。當有記者舉起相機欲拍照時(shí)，孟林立即用手擋住臉，說(shuō)不能拍照，在記者的一再要求之下，他最終同意拍背影或將臉遮住。他表示，自己愿意出來(lái)，只是想呼吁社會(huì )關(guān)注這個(gè)群體，但不希望自己的生活因此被曝光。
對話(huà)：“我的生活有兩個(gè)圈子”
在記者的一再堅持下，孟林終于放下戒備，接受了采訪(fǎng)。
■關(guān)于病情
面對死亡很平靜
記者：什么時(shí)候檢查出感染艾滋��？當時(shí)是什么心情？
孟林：1995年底，到現在已經(jīng)十年了。第一次檢查出自己患病時(shí)，覺(jué)得很絕望、悲觀(guān)。幸運的是我在佑安醫院治療時(shí)碰上了感染科的徐蓮芝主任，她就像媽媽一樣照顧我，把我從谷底拉了起來(lái)。
記者：現在的心情怎樣？害怕面對死亡嗎？
孟林：最初從患病的陰影中走出來(lái)時(shí)，我是每天自己去尋找一些快樂(lè )，現在我的心態(tài)已經(jīng)漸漸平和，不用尋找也很快樂(lè )，保持這樣的心態(tài)也是我能身染艾滋病毒活了十年的一個(gè)原因。據我所了解的情況，我是北京市活得最長(cháng)的艾滋感染者，在這十年里，我參加過(guò)許多朋友的葬禮，我沒(méi)有感到悲哀，這是一種生命的轉化，是必然的，現在面對死亡我已經(jīng)很平靜了。
記者：現在每天的治療費用多少？在這十年的治療過(guò)程中都遇過(guò)哪些困難？
孟林：現在我每天在病上要花11000元錢(qián)，經(jīng)濟來(lái)源主要靠之前做生意賺的錢(qián)以及現在工作的收入。治療過(guò)程沒(méi)有太多困難，使用抗病毒藥物，用“雞尾酒治療方法”，但我現在使用的二線(xiàn)藥物，在國內較少，而且價(jià)格也非常昂貴，需要靠國外的朋友幫我買(mǎi)藥。有些艾滋病患者沒(méi)有這樣的條件，一旦沒(méi)錢(qián)買(mǎi)藥或者無(wú)藥可買(mǎi)，那他就會(huì )面臨死亡。
■關(guān)于工作
用自身影響其他感染者
記者：做這個(gè)“愛(ài)之方舟”多長(cháng)時(shí)間了？怎么會(huì )想到做這個(gè)？
孟林：這個(gè)組織是今年2月1日才正式運行的，之前我們也做一些宣傳工作。原本我是不愿意出來(lái)工作的，是徐蓮芝媽媽一直鼓勵我。做了這個(gè)工作后，認識了許多艾滋感染者，他們都覺(jué)得看到我就好像看到了希望，因為我身染艾滋病毒活了十年，如果以我自身能影響他們的話(huà)，我很樂(lè )意這樣幫助他們。
記者：這個(gè)組織主要做什么工作？
孟林：主要做的是宣傳倡導、政策支持和為艾滋病患者維護權益的工作。例如今天的攝影展，意在告訴社會(huì )，艾滋感染者其實(shí)同每一個(gè)健康的人一樣，都是通過(guò)自己的勞動(dòng)獲得生存的機會(huì )，過(guò)著(zhù)和普通人一樣的生活，但他們卻遭受歧視。希望通過(guò)我們的努力，改善感染者和患者的生存環(huán)境。
■關(guān)于感情
不想不現實(shí)的東西
記者：有女朋友嗎？想過(guò)婚姻嗎？
孟林：現在還沒(méi)有女朋友。一個(gè)人難免會(huì )有孤獨的時(shí)候，也很想找個(gè)伴，但婚姻還沒(méi)考慮過(guò)。也有人問(wèn)我想不想去領(lǐng)養一個(gè)孩子，我覺(jué)得這些都是不太現實(shí)的東西，我不去想。
■關(guān)于身份
生活在兩個(gè)圈子內
記者：您身邊的人知道您是艾滋感染者嗎？
孟林：事實(shí)上，我的生活有兩個(gè)圈子。一個(gè)圈子里我有一份正常的工作，同事和鄰居都不知道我是艾滋感染者。我覺(jué)得如果我會(huì )對同事、鄰居有影響，我會(huì )主動(dòng)告訴他們，甚至選擇不與他們接觸，但我這個(gè)病并不會(huì )影響或傳染他們，所以我覺(jué)得沒(méi)必要告知。一旦告知可能得來(lái)的是憐憫或歧視。另一個(gè)圈子就是艾滋感染者和患者。
(來(lái)源：京華時(shí)報；作者：陶嬋）
