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　　中新網(wǎng)12月4日電 據香港《明報》報道，粒腺體癥可令一名健康聰穎的兒童，在短短5年間經(jīng)歷10多次腦中風(fēng)，令他變成又聾又盲又啞兼癱瘓，最后因感染流感并發(fā)肺炎死亡。在香港出生及成長(cháng)的瑞士籍男孩夏約書(shū)(Joshua Hellmann)，便是這故事主人翁。

　　Joshua1992年出生后非常健康聰明，2歲時(shí)已認得逾200間航空公司標志，5、6歲已懂說(shuō)英文、德文和普通話(huà)。Joshua漸長(cháng)，媽媽Christina發(fā)現兒子經(jīng)常嘔吐，運動(dòng)后極易疲累，行動(dòng)欠靈活，不像其它孩子般活躍和愛(ài)運動(dòng)，往求診卻查不出異常。

　　直至2002年圣誕，Joshua首次中風(fēng)，導致頭痛和視力問(wèn)題，半年后在瑞士第二次中風(fēng)。11歲時(shí)，Joshua在瑞士接受基因測試，證實(shí)患上粒腺體癥，但此癥無(wú)藥可醫，此后數年不斷重復中風(fēng)及癲癇發(fā)作，其后更失明、失聰、失去說(shuō)話(huà)能力和癱瘓臥床。

　　Christina為愛(ài)子不斷尋求專(zhuān)家治療，Joshua14歲那年，日本專(zhuān)家為他診治后處方“精胺酸”配合癲癇癥藥物，病情才告穩定，但天意弄人，翌年Joshua因感染流感并發(fā)嚴重肺炎不治。

　　為喚起港人對罕見(jiàn)病癥的關(guān)注，Christina為愛(ài)子成立夏約書(shū)孤兒癥基金會(huì )，2日向香港醫管局港島西聯(lián)網(wǎng)及香港大學(xué)兒科學(xué)系捐贈50.6萬(wàn)元，作為推廣孤兒癥健康教育及粒腺體癥的研究和化驗經(jīng)費。