發(fā)表評論 有人稱(chēng)孤獨癥兒童是“星星的孩子”，因為他們就像傳說(shuō)中的外星人來(lái)到地球一樣，不認識這個(gè)世界，也不了解這個(gè)世界。因為不知該如何對待孩子的怪異行為，父母不敢帶孩子出入公共場(chǎng)所。孤獨癥兒童的明天在哪里？去年，聯(lián)合國大會(huì )通過(guò)決議，將每年4月2日定為“世界孤獨癥兒童關(guān)愛(ài)日”。近日，在這個(gè)關(guān)愛(ài)日來(lái)臨之際，記者對南寧市的孤獨癥兒童及康復組織進(jìn)行了探訪(fǎng)
鏡頭一：“看著(zhù)他漠然的眼神，我不敢相信我是他爸爸”
患者：小辛(化名)
年齡：6歲
南寧市方舟至愛(ài)特教學(xué)校的院子里，小辛東竄竄西跑跑，稍微跑遠點(diǎn)，爸爸龔先生馬上將他拉回身邊。小辛好像一刻也閑不下來(lái)，一旦被抓到懷里，他總是試圖掙脫，要不就是不斷扭頭四處張望，或者定定地盯著(zhù)手指頭，兩只手不斷交叉出花樣來(lái)。爸爸讓他給旁邊的陌生人打招呼，他頭也不回地嘴里嘟囔幾句，眼睛始終不會(huì )放在人身上。和院子里其他的小孩一樣，見(jiàn)到人，他們都會(huì )“視而不見(jiàn)”地躲開(kāi)。
龔先生從江蘇連云港來(lái)南寧一個(gè)月了，“南京也有類(lèi)似的學(xué)校，但是收費太高了”。3歲的時(shí)候，小辛的行為就有些異樣，說(shuō)話(huà)有些困難。和小區的孩子玩不到一起，只能定定地呆看別人玩耍，后來(lái)醫生診斷為孤獨癥�！斑@樣的孩子太難管了，要一刻不停地看著(zhù)他，沒(méi)有人在身邊，他說(shuō)不定會(huì )做出什么危險的事來(lái)。后來(lái)，他媽媽和我離婚了，我不怪人家，因為有時(shí)候我也會(huì )覺(jué)得很煩，但是自己的骨肉，總是舍不得放棄，總想著(zhù)有一天他會(huì )變好�！�
為了小辛，龔先生辭了職，把以前交的養老金、保險等都取了出來(lái)，四處尋求良方�！艾F在，沒(méi)有什么醫療辦法能解決這個(gè)問(wèn)題，只能通過(guò)訓練，讓他懂得一些生活的技能。我只希望我的努力，能讓兒子像正常小孩一樣去上學(xué)，也不管他到底能不能學(xué)到什么東西�！笨墒�，在努力的同時(shí)，龔先生對兒子再好，也始終不見(jiàn)小辛對他流露出半點(diǎn)親情，一轉頭就會(huì )形同陌路，“看著(zhù)他漠然的眼神，我不敢相信我是他爸爸”。
旁白：兒童孤獨癥在國外被稱(chēng)為“兒童自閉癥”，目前世界上還沒(méi)有什么藥物可以根治好。兒童自閉癥，是一類(lèi)以嚴重孤獨、缺乏情感反應，語(yǔ)言發(fā)音障礙，刻板重復動(dòng)作和對環(huán)境奇特的反應為特征的精神疾病。通常發(fā)生于3歲之前并表現出來(lái)，一直延續到終身，是一種嚴重情緒錯亂的疾病。
鏡頭二：“看著(zhù)他會(huì )過(guò)馬路了，十幾年辛苦化為高興”
患者：方舟
年齡：13歲
如今的方舟，已經(jīng)可以自己坐公交車(chē)上學(xué)，而且在沒(méi)有人陪伴的情況下，可以自己過(guò)馬路。這一切，都是因為他的媽媽張娜。經(jīng)過(guò)近10年的訓練，終于取得這樣的效果，張娜感到又累又高興。她說(shuō)，這在孤獨癥康復訓練史上，簡(jiǎn)直是一個(gè)奇跡了，因為她經(jīng)常接觸到孤獨癥這一領(lǐng)域，據她所知全國僅有3個(gè)有成效的例子，方舟就是其中之一。
但是，對于孤獨癥患者，訓練、康復是一輩子的事情。至今，上小學(xué)六年級的方舟，身上還有很多孤獨癥的癥狀。他很容易發(fā)脾氣，發(fā)起脾氣來(lái)，就用咬手、撞墻等自殘的方式來(lái)解決問(wèn)題。所以，張娜的訓練項目的其中一項，就是教方舟用怎樣的途徑去發(fā)泄�！拔医兴鷼獾臅r(shí)候，就攥緊拳頭，要么就捶打她的腿。反正是讓他不能傷著(zhù)自己�！�
孤獨癥孩子，沒(méi)有安全不安全的概念，所以他們對水、火、行駛中的汽車(chē)等，都沒(méi)有概念，常常會(huì )好奇地去摸，并跑到跟前觀(guān)察。而要讓他們意識到危險，就要不斷重復地訓練，直到他們接受。張娜說(shuō)，這個(gè)訓練過(guò)程往往是以年來(lái)計算的，父母和老師都要有足夠的耐心才行。而且，可能是慢慢進(jìn)入了青春期緣故，方舟逐漸有了攻擊行為。雖然張娜每天都在為訓練兒子做努力，但她對未來(lái)還是缺乏信心�！拔遗滤幸惶熳兊茂偪�，連我們也控制不了。但是這種孩子，不訓練是絕對沒(méi)有希望的�！�
一歲半時(shí)，方舟出現了一些奇怪的癥狀：戀物、戀廣告、戀天氣預告，行為刻板，情緒不穩定；2～3歲發(fā)展到尖叫、狂奔、旋轉身體、搖頭、滾地、哭鬧不止、自殘、眼光發(fā)散，瘋狂迷戀鐘、電風(fēng)扇，語(yǔ)言發(fā)育遲滯，經(jīng)常自言自語(yǔ)，口齒不清。1998年6月，張娜帶兒子到北京求醫，經(jīng)診斷為孤獨癥。由于張娜原來(lái)讀的是師范大學(xué)，有一定的教育學(xué)、心理學(xué)基礎，兒子被確診為孤獨癥開(kāi)始，她遍訪(fǎng)專(zhuān)家探索訓練孤獨癥的良方。在取得一定成果后，張娜夫婦把小愛(ài)變大愛(ài)，2004年2月，創(chuàng )辦了南寧方舟至愛(ài)特教培訓學(xué)校。至今，已有數百名孤獨癥兒童和家長(cháng)在這里接受培訓。
旁白：據調查，70%的孤獨癥兒童伴有智力障礙，20%智力正常，5%～10%的孤獨癥兒童在某些方面有著(zhù)超常智力。孤獨癥患兒早期癥狀如下：缺少面部表情，拒絕別人的擁抱，當父母離開(kāi)時(shí)無(wú)明顯的依戀。受到傷害時(shí)，不會(huì )尋找母親的安撫等；語(yǔ)言障礙，在嬰兒時(shí)期不會(huì )咿呀學(xué)語(yǔ)，語(yǔ)言發(fā)音晚，無(wú)原因的尖叫；行為異常，對日常生活常規變化的拒絕，對某些物件或活動(dòng)的特殊迷戀、刻板、怪異的動(dòng)作。
鏡頭三：“看著(zhù)他打罵親人，感到痛心但束手無(wú)策”
患者：阿航(化名)
年齡：16歲
初中沒(méi)上完，阿航就輟學(xué)在家。造成輟學(xué)的原因是，他的智力趕不上同齡人，沒(méi)有辦法接受老師教的東西。更重要的是，他在學(xué)校不懂得和別人交流，而且在班里總是欺弱怕強，而且還調戲女生，同學(xué)們都不想理他。
回到家里，阿航一刻也離不了人陪伴，爸爸被纏得經(jīng)常曠工，后來(lái)被單位開(kāi)除了。阿航的自控能力非常差，看見(jiàn)什么好，就一定要買(mǎi)，家人不給買(mǎi)，就發(fā)脾氣。因為他的無(wú)理要求太多，總有被拒絕的時(shí)候，家里的東西就一次次被他砸得亂七八糟。家里的桌子、門(mén)窗等物，沒(méi)有一樣是完整的。家里吃飯的碗、喝水的杯子都換成了不銹鋼的。即使這樣，許多餐具也被砸凹。
阿航脾氣來(lái)了，就全部地發(fā)泄出來(lái)。隨著(zhù)年齡的增長(cháng)，他力氣變得很大，經(jīng)常把爸爸打得頭破血流。這還不算，阿航在小區里也經(jīng)常惹事，他喜歡跟比他小很多的孩子一起玩，但沒(méi)一會(huì )兒，他就把人家打哭了。有鄰居上前說(shuō)他，他揚言說(shuō)：“誰(shuí)敢管我家的事，我就殺了誰(shuí)�！比绱艘粊�(lái)，阿航的父母都不好在小區做人。
上幼兒園的時(shí)候，父母就發(fā)現阿航的行為有些異常，但是一直當多動(dòng)癥來(lái)治療。后來(lái)，阿航上小學(xué)二年級時(shí)，才確診是孤獨癥，而且還是高功能的孤獨癥。阿航的父母很苦惱，很多人勸他們把阿航送往精神病院，但是阿航又不屬于精神病范疇。阿航一旦發(fā)作起來(lái)，家里的人確實(shí)難以控制。所以，他們希望政府針對孤獨癥患者，建立一個(gè)養護機構。
旁白：孤獨癥孩子隨著(zhù)年齡的增長(cháng)，攻擊行為也會(huì )升級。加上本身不善交流，又面臨青春期發(fā)育問(wèn)題，煩躁不安、焦慮、逆反一旦降臨到他們身上，他們沒(méi)有控制自己的能力，就會(huì )發(fā)泄到周?chē)说纳砩�，�?huì )對別人產(chǎn)生傷害。
呼救：“誰(shuí)來(lái)幫助我的孩子”
28歲的徐發(fā)美眉清目秀，她牽著(zhù)一個(gè)同樣清秀的小女孩來(lái)到記者面前，說(shuō)：“我想尋求好心人資助�！�
徐發(fā)美牽著(zhù)的小女孩是一個(gè)名孤獨癥患兒，今年即將滿(mǎn)8歲。記者低頭同她打招呼，這孩子連眼皮都沒(méi)抬，把臉轉向了別處。徐說(shuō)，這孩子是在3歲半時(shí)被診斷為孤獨癥的，經(jīng)常莫名哭鬧，至今沒(méi)開(kāi)口講過(guò)話(huà)，連衣服都不會(huì )穿。為了彌補遺憾，她和丈夫決定再要一個(gè)孩子。誰(shuí)知小女兒長(cháng)到三四歲時(shí)，情況比姐姐還要嚴重，一查也是孤獨癥。
醫生告訴徐發(fā)美夫婦，這種病沒(méi)有藥物可以治療，只能做康復訓練。按照一般的收費標準，一個(gè)孩子每個(gè)月的訓練費加生活費在2000元左右。夫妻倆都屬于打工一族，他們的收入連一個(gè)孩子的訓練費都承擔不起，只能眼看著(zhù)孩子在懵懂無(wú)知中一天天長(cháng)大。
孤獨癥的孩子身邊時(shí)刻離不開(kāi)人，為此，徐發(fā)美在一年多前辭去了工作，專(zhuān)心照顧孩子。不久前，她帶著(zhù)大女兒來(lái)到南寧做康復訓練，僅僅一個(gè)月就花去了2000多元。想著(zhù)下個(gè)月的費用還沒(méi)有著(zhù)落，徐發(fā)美一籌莫展。
現狀：家長(cháng)陪著(zhù)做培訓
南寧殘疾兒童康復中心孤獨癥康復訓練科，是廣西最早成立的孤獨癥兒童培訓機構。
該科一名負責人介紹說(shuō)，早些年，人們對孤獨癥不了解，常常把類(lèi)似的癥狀當成精神病來(lái)治療，直到最近10年來(lái)才漸漸認識孤獨癥。孤獨癥的孤獨，不同于我們平時(shí)說(shuō)的心理孤獨，一般認為它是大腦發(fā)育缺陷引起的一種疾病，受損的主要是社會(huì )交往這一塊的能力�；即瞬〉暮⒆映３２缓先�，存在語(yǔ)言障礙，行為刻板，不理解社會(huì )規范，不懂交流。它與弱智也不同，弱智的孩子可以與他人進(jìn)行交流，只是能力發(fā)育水平較低。
該負責人說(shuō)，目前醫學(xué)界對孤獨癥的確切病因尚無(wú)定論，也沒(méi)有理想的藥物可以治療，主要靠教育和訓練。如果發(fā)現后能夠早期干預，一些孩子能夠得到較理想的恢復，掌握一些簡(jiǎn)單的交流技能和表達能力，能夠達到生活自理，甚至可以像正常的孩子一樣去上學(xué)。但如果不進(jìn)行培訓，到了一定年齡后，一些孩子會(huì )產(chǎn)生破壞、攻擊行為，有的則不懂得自我保護，生活無(wú)法自理。近年來(lái)隨著(zhù)認識的深入，醫院診斷出的孤獨癥病例越來(lái)越多，目前來(lái)該中心接受康復培訓的共有130多名孩子。
記者了解到，每一個(gè)來(lái)這里的孩子都要經(jīng)過(guò)一套心理測評。醫生通過(guò)游戲的方式，對孩子的情感、社會(huì )交往、言語(yǔ)、動(dòng)作、認知等各方面的能力打分測算，然后由老師根據程度的輕重制定訓練方案。該中心的訓練方法是醫教合一，既有特殊教育和培訓，也有針灸、按摩等醫療方法。
在康復中心，記者看到，每個(gè)孤獨癥兒童，都有一個(gè)家長(cháng)陪著(zhù)進(jìn)行康復訓練。一名家長(cháng)說(shuō)，一個(gè)孩子拖累了整個(gè)家庭，不但要花錢(qián)做培訓，還要抽一個(gè)人來(lái)陪孩子。有的家長(cháng)實(shí)在沒(méi)法兼顧，只好找個(gè)保姆代替。
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