發(fā)表評論 實(shí)踐：
特教的無(wú)助與體會(huì )
張娜的兒子方舟在1998年被診斷出患有孤獨癥。經(jīng)過(guò)長(cháng)達十幾年的訓練，張娜的兒子得到了較好的恢復，能夠像正常的孩子一樣上小學(xué)了。
張娜的事跡得到媒體的廣泛報道，不少有同樣遭遇的家長(cháng)慕名找到她。2004年，張娜辭掉工作，開(kāi)辦了方舟學(xué)校，她的想法是：讓其他家長(cháng)分享她的經(jīng)驗，以少走彎路。
但幾年過(guò)后，張娜卻變得左右為難起來(lái)。由于學(xué)校是民辦的，一些政策上的優(yōu)惠輪不到她，她面臨著(zhù)資金、師資等各方面的巨大壓力。學(xué)校的正常開(kāi)支常常需要做律師的丈夫掙錢(qián)填補，辛苦培養起來(lái)的老師也大量流失。此外，社會(huì )對她的工作似乎也不怎么熱心，幾年來(lái)數次愛(ài)心募捐，總共籌得錢(qián)款約6000元。而這些錢(qián)，對那些長(cháng)期需要訓練的孩子而言，可謂杯水車(chē)薪。
“每到發(fā)不出工資的時(shí)候，我常常忍不住要哭，感到很絕望。我曾一千次想過(guò)要關(guān)門(mén)，可看到家長(cháng)們企盼的目光，我知道這門(mén)不是一下子就能關(guān)掉的�！睆埬葒@氣道：“我只希望社會(huì )上能有更多的人關(guān)注我們，給我們更多的支持和幫助�！�
張娜說(shuō)，孤獨癥兒童中，有20%智商是比較好的，但情商較低，社交能力差，經(jīng)過(guò)訓練基本可以正常上學(xué)；30%的孩子在智商、情商等方面比前者都差，經(jīng)過(guò)長(cháng)期的訓練，可以在家長(cháng)的監護下上學(xué)，但脫離不了大人；剩下的50%智商和情商僅相當于正常孩子的1～2%，一生就像“植物人”，經(jīng)過(guò)訓練，有些可以生活自理。
從桂林一所師范學(xué)校畢業(yè)后，年輕的蘇婷羽應聘到南寧殘疾兒童康復中心做特教老師，至今已有4個(gè)年頭。她的工作內容是一對一、手把手地訓練孤獨癥孩子，以便使他們能像正常的孩子一樣與人交流、上學(xué)。每個(gè)學(xué)期，她通常要帶5個(gè)孩子。
“他們常常不能理解指令的含義，每一個(gè)對正常孩子來(lái)說(shuō)非常簡(jiǎn)單的行為，他們都要經(jīng)過(guò)反復訓練才能掌握，有些甚至反復數天都掌握不了一個(gè)動(dòng)作�！泵鎸@樣的情形，蘇婷羽有時(shí)候也感到煩惱，但更多的時(shí)候，她會(huì )為這些孩子的前途擔憂(yōu)。
“很多人對孤獨癥不了解。有些孤獨癥的孩子跟大人去菜市場(chǎng)，見(jiàn)什么抓什么，常常被當作沒(méi)教養。其實(shí)這些孩子很可憐，他們并不知道自己的行為是什么含義，這是疾病造成的，不是家長(cháng)沒(méi)教育好�！碧K婷羽說(shuō)，“希望社會(huì )能夠理解和接納這些孩子�！�
蘇婷羽感到最快樂(lè )的事是，一個(gè)不會(huì )說(shuō)話(huà)、不會(huì )交流的孩子經(jīng)過(guò)她的耐心訓練，有一天突然蹦出個(gè)把詞語(yǔ)，她說(shuō)：“那一刻，我就像看到了希望。
呼吁：
政府應牽頭建立養護機構
由于同病相憐，阿航的爸爸和張娜多有溝通。他們收集了許多有關(guān)孤獨癥的資料后發(fā)現，身患孤獨癥的孩子進(jìn)入青春期后，或多或少都會(huì )出現一些攻擊性的行為，有些甚至發(fā)展到很?chē)乐氐牡夭�，明顯超出家庭的管理能力。
“現在社會(huì )對孤獨癥越來(lái)越重視了，建立了專(zhuān)門(mén)的機構對年齡小的孩子進(jìn)行康復培訓，但大孩子和成人卻是一個(gè)空檔。其實(shí)，孤獨癥的康復訓練是終身的�！卑⒑降陌职滞ㄟ^(guò)媒體留意到，不少家庭在束手無(wú)策的情況下，只好把孩子送進(jìn)精神病院，而一些經(jīng)濟困難的家庭，只好把自己的家變成“牢房”。去年春，中央電視臺的《新聞?wù){查》欄目做了一期關(guān)于孤獨癥的報道，一個(gè)父親將患孤獨癥的兒子鎖在家里，結果兒子發(fā)病時(shí)便打砸家里的物品，甚至把父親的頭打出一個(gè)大傷疤。
“孤獨癥的孩子雖然會(huì )拖累家庭，危害別人，甚至影響社會(huì )。但孤獨癥和精神病是兩碼事，把孤獨癥患者強行放進(jìn)精神病院是很殘忍的�！卑⒑降陌职终f(shuō)，“應該有一個(gè)不同于精神病院的機構，專(zhuān)門(mén)收留孤獨癥的孩子�！比欢鴰啄陙�(lái)，他多次到婦聯(lián)、殘聯(lián)、機關(guān)工委等機構奔走呼告，最終都不了了之。
阿航的爸爸也曾拜訪(fǎng)過(guò)一些研究孤獨癥的專(zhuān)家。專(zhuān)家中有人設想，成立一個(gè)專(zhuān)業(yè)的陪護機構為家長(cháng)分憂(yōu)。孤獨癥是終身的，誰(shuí)都不知道下一階段會(huì )出現什么狀況。只有政府牽頭建立一個(gè)養護機構，組織這些人活動(dòng)，給他們有事做，才是長(cháng)久之計。
目前，對于孤獨癥兒童，政府部門(mén)和民間組織已經(jīng)給予關(guān)注，并成立了早期的訓練治療組織。但是，對于那些已經(jīng)成年，又具有攻擊性的孤獨癥患者，尚沒(méi)有一個(gè)機構來(lái)接收。對此，曾到澳大利亞深造的自治區人民醫院兒童青少年心理門(mén)診主任吳歆說(shuō)，這方面，我們可以仿照外國的做法。劃定一個(gè)小區域，建立一些寓所，將孤獨癥患者分成不同等級，不定期地接他們過(guò)去進(jìn)行一些強化訓練治療。這樣，會(huì )大大降低他們對社會(huì )的危害行為。另外，針對日益增多的這部分人，應該由政府牽頭，成立一個(gè)機構，集培訓、師資、科研、幫助孤獨癥患者康復為一體，這樣就能采用最前沿的技術(shù)，改變政府部門(mén)和民間組織各自為政的現狀，為孤獨癥患者提供更好的服務(wù)。吳歆表示，只要政府牽頭做這項工作，他可以帶領(lǐng)一批專(zhuān)家，義務(wù)幫助實(shí)施這一計劃�！�
探索：
治療孤獨癥任重道遠
自治區婦幼保健院兒童保健科的周?chē)结t生介紹說(shuō)，過(guò)去，人們對孤獨癥不了解。近年來(lái)隨著(zhù)認識的提高，因類(lèi)似原因來(lái)就診的家長(cháng)和孩子越來(lái)越多。隨著(zhù)醫生和社會(huì )對這一病癥了解的深入，發(fā)現這一類(lèi)的孩子還不少。由于醫學(xué)界還沒(méi)有找出一個(gè)確切的病因，這種病不能進(jìn)行產(chǎn)前診斷，也沒(méi)有辦法提前預防。
吳歆主任告訴記者，1980年，我國發(fā)現第一例孤獨癥患者。隨后，孤獨癥被我國醫學(xué)界所關(guān)注。隨著(zhù)對孤獨癥的重視，近年來(lái)，發(fā)現的孤獨癥病例越來(lái)越多。就拿自治區醫院來(lái)說(shuō)，幾乎天天都能發(fā)現這樣的病例，多的時(shí)候每天有五六例。
孤獨癥是一種嚴重的發(fā)育障礙性疾病，至今，即使在研究孤獨癥已有50多年歷史的美國、德國和日本，孤獨癥發(fā)病的原因至今還未完全明朗，也尚未發(fā)現一例已治愈的孤獨癥患者。造成孤獨癥的原因有化學(xué)、生物、環(huán)境等方面的因素，醫學(xué)界普遍認為是與遺傳基因有關(guān)。嚴重的孤獨癥會(huì )造成孩子終身不能自理。目前，孤獨癥已被劃入精神殘疾的范疇，屬于“廣泛性發(fā)育障礙”。
吳歆說(shuō)，目前，沒(méi)有一種藥物是對孤獨癥有效的，藥物只能緩解孤獨癥患者所產(chǎn)生的攻擊行為。但有一種訓練方法是國際上比較認可的，這是一個(gè)應用性行為分析法(ABA)訓練計劃，即通過(guò)向小孩發(fā)出指令，把每一個(gè)動(dòng)作分解為多個(gè)步驟，不斷提示和強化，逐步使孩子接受指令，以刺激大腦神經(jīng)的發(fā)育。對于孤獨癥兒童，早期發(fā)現早期訓練治療是最好的，因為對不同年齡段的孤獨癥患者的行為進(jìn)行干預、訓練，能逐漸讓他們有生活自理能力。
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