發(fā)表評論 2003年，哈爾濱市道外區居民包俊艷被查出患有“運動(dòng)神經(jīng)元疾病”，拿到醫生的診斷書(shū)，包俊艷懵了。姐姐去世已經(jīng)有10年了，她還是沒(méi)有逃過(guò)命運的“魔咒”。在她之前，家族里已經(jīng)有10位親人被查出患有這種病。目前，活著(zhù)的只剩她一個(gè)人了。
一周內兩個(gè)姐姐相繼去世
2日，記者來(lái)到包俊艷家。由于下肢已經(jīng)萎縮，包俊艷只能坐在床上，但包俊艷仍然十分樂(lè )觀(guān)。
包俊艷向記者講述了她的家族病史。她有兩個(gè)姐姐、一個(gè)弟弟。包俊艷9歲時(shí)，父親因病去世，他們姐弟四人是由母親拉扯大的�！奥�(tīng)我媽說(shuō)，我爸得病的癥狀就是全身肌肉萎縮�！卑∑G說(shuō)。后來(lái)，她才知道，奶奶和二大爺也是因為患上這種病去世的。只是當時(shí)不知道這是什么病，也不知道這種病治不好。
沒(méi)有想到的是，父親去世20年后，她的兩個(gè)姐姐也得上了這種病。包俊艷告訴記者，1993年2月，她的二姐包俊華在做家務(wù)，突然感到胳膊軟弱無(wú)力，很快被醫院診斷為“肌肉萎縮性側索硬化癥”。這種病沒(méi)有治愈先例，屬于不治之癥。那一年，包俊華只有32歲。3個(gè)月后，包俊華的病情由局部蔓延到全身，不得不住進(jìn)醫院，最后喪失自主呼吸的能力，每天需要專(zhuān)人24小時(shí)不間斷地擠壓胸部才能延續生命。
在包俊華患病的4個(gè)月后，包俊艷的大姐也被查出患上了這種病。1994年6月1日，包俊艷的大姐在醫院去世。6月8日，包俊艷的二姐也在同一家醫院去世，一周之內包俊艷送走了兩個(gè)姐姐。
家族11人得病只有她還活著(zhù)
2003年，不幸再次降臨這個(gè)可憐的家族。
2003年3月，39歲的包俊艷走路時(shí)，感到兩條腿沒(méi)勁兒。后來(lái)，這種情況越來(lái)越嚴重，包俊艷開(kāi)始害怕了。不久，她被確診也患上了這種病。
包俊艷告訴記者，她的媽媽很剛強，嘴里不說(shuō)，其實(shí)內心很痛苦。包俊艷說(shuō)：“媽總勸我，我也勸她，既然得病了，就得面對�！�
同其他親人相比，包俊艷很知足。一方面，她發(fā)病的時(shí)間比兩個(gè)姐姐晚了10年。另一方面，包俊艷的病情發(fā)展得很慢，從患病到現在已經(jīng)5年了，她一直能自主呼吸。
包俊艷告訴記者，除了父親和兩個(gè)姐姐得上了這種病去世，她的奶奶、二大爺、老叔、堂姐、侄子、侄女等10名親人都不幸患上了這種病，如今這10個(gè)親人都已經(jīng)去世，其中男性4人、女性6人，年齡最大的53歲，但從發(fā)病到死亡時(shí)間最短，發(fā)病后半年多就去世了。
擔心孩子也會(huì )得上這種病
2日，記者在包俊艷家采訪(fǎng)時(shí)看到，包俊艷的家不大，只有一屋一廚。包俊艷和母親住在不大的臥室內。目前包俊艷從腳部開(kāi)始一直到胯部都已經(jīng)萎縮了，最細的部位只剩下皮包骨了。但包俊艷一直很樂(lè )觀(guān)，她說(shuō)：“現在技術(shù)發(fā)展得這么快，說(shuō)不定哪天我的病就能治了�！�
包俊艷告訴記者，1997年，她和丈夫離婚后，便一直和母親在一起生活。自從有病后，一直由母親照顧她。但母親的歲數越來(lái)越大，患上了嚴重的心臟病。照顧女兒的事情，老人越來(lái)越力不從心。
包俊艷說(shuō)，她媽媽每個(gè)月有600多元退休金，她沒(méi)有正式工作，每個(gè)月只有200多元的低保。包俊艷的母親以每個(gè)月600元錢(qián)從農村請來(lái)了一個(gè)姓高的阿姨，專(zhuān)門(mén)照顧包俊艷的起居。
高阿姨到包俊艷家后，看到母女倆生活困難，心里很不舒服。她對記者說(shuō)：“娘倆每個(gè)月就掙那么點(diǎn)錢(qián)，還要給我600元。只剩下那么點(diǎn)錢(qián)吃飯，我看在眼里真是不忍心�！�
過(guò)些日子，高阿姨就要回家種地去了。母女兩人的生活又成了問(wèn)題。
包俊艷對于保姆即將離開(kāi)，也感到很無(wú)助。她說(shuō)：“我媽有嚴重的心臟病，已經(jīng)照顧不了我了。阿姨這一走，我們娘倆就沒(méi)人給做飯了�！�
可是，最讓包俊艷感到擔心的，并不是保姆要走。而是這種病會(huì )不會(huì )遺傳給她們姐弟的后代。
包俊艷說(shuō)：“得上這種病，病人痛苦，親人也跟著(zhù)痛苦。尤其像我家這種狀況，一個(gè)親人得上了這種病去世了，其他活著(zhù)的人也跟著(zhù)擔驚受怕。誰(shuí)也不知道會(huì )遺傳到誰(shuí)身上。我的孩子今年20歲了，我的姐弟們也都有孩子。不知道我們的下一代能不能逃脫這個(gè)命運的‘魔咒’�！�(記者王永志文/攝)
中國現有10萬(wàn)“漸凍人”
“漸凍人癥”是一種運動(dòng)神經(jīng)元疾病的俗稱(chēng)，因為患者大腦、腦干和脊髓中運動(dòng)神經(jīng)細胞受到侵襲，患者肌肉逐漸萎縮無(wú)力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱(chēng)“漸凍人”。由于感覺(jué)神經(jīng)并未受到侵犯，因此這種病并不影響患者的智力、記憶及感覺(jué)。像人們熟知的一代理論物理學(xué)大師、科學(xué)巨匠霍金就是位“漸凍人”。
“運動(dòng)神經(jīng)元疾病”，被世界衛生組織列為世界五大絕癥之一，“漸凍人”最后會(huì )因為全身肌肉萎縮而窒息死亡。
根據該病的全球發(fā)病率推算，保守估計我國至少有10萬(wàn)名“漸凍人”。
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