中新網(wǎng)6月22日電 霍金來(lái)訪(fǎng),在北京刮起“霍金”風(fēng)。人們在感嘆霍金創(chuàng )造奇跡的同時(shí),也對和他同患一種疾病的中國“漸凍人”的關(guān)注。由中國醫師協(xié)會(huì )舉辦的“融化漸凍的心”社會(huì )公益活動(dòng)21日在北京舉行。
所謂“漸凍人”,是肌萎縮側索硬化癥的患者(Amyotrophic Lateral Sclerosis簡(jiǎn)稱(chēng)ALS,俗稱(chēng)“漸凍人”),是運動(dòng)神經(jīng)元病的一種,在世界衛生組織開(kāi)列的五大絕癥之中,此病和癌癥、艾滋病、白血病和類(lèi)風(fēng)濕病齊名。在中國約有20萬(wàn)ALS患者;颊呷砑∪膺M(jìn)行性萎縮、無(wú)力,直至最終呼吸衰竭而死。很多患者在絕望中抗爭、奮斗、共勉、互助,但他們也呼喚社會(huì )關(guān)注、關(guān)愛(ài),助他們一臂之力。
ALS/MND國際聯(lián)盟組織于1997年開(kāi)始,選定在每年的6月21日舉行各類(lèi)認識運動(dòng)神經(jīng)元疾病的相關(guān)活動(dòng),來(lái)喚起世人對這影響遍布全球的疾病的重視。并于2000年丹麥舉行的國際病友大會(huì )上確定6月21日為全球“漸凍人日”。
主辦者稱(chēng),“融化漸凍的心”社會(huì )公益活動(dòng)是由中國醫師協(xié)會(huì )發(fā)起的一項公益救助事業(yè),是構建和諧醫患關(guān)系,展示中國醫師愛(ài)心的工程。中國醫師協(xié)會(huì )希望通過(guò)對漸凍人弱勢群體的關(guān)愛(ài),體現中國196萬(wàn)醫師的高度社會(huì )責任感和職業(yè)操守,實(shí)踐“一切以病人為中心”的醫療服務(wù)理念。
目前已經(jīng)10家愛(ài)心合作醫院神經(jīng)內科先后加入了救助活動(dòng)中,205名低保困難的ALS患者獲得了免費藥物救助。