發(fā)表評論 中新社北京六月二十日電(記者 曾利明)明天是“全球漸凍人日”。中國醫師協(xié)會(huì )今天發(fā)出倡議，為關(guān)注全國二十萬(wàn)“漸凍人”，特別是幫助四川地震災區的“漸凍人”患者向全社會(huì )招募志愿者。
中國醫師協(xié)會(huì )副會(huì )長(cháng)楊鏡稱(chēng)，歡迎愿義務(wù)傳播相關(guān)疾病知識、定期為“漸凍人”患者提供家庭護理、心理支持、經(jīng)濟援助，協(xié)助舉辦相關(guān)活動(dòng)等的任何人士，加入為中國“漸凍人”奉獻愛(ài)心的志愿者隊伍，參與“融化漸凍的心”社會(huì )公益活動(dòng)。
“漸凍人”是運動(dòng)神經(jīng)元疾病患者的俗稱(chēng)，該病主要類(lèi)型為肌萎縮性脊髓側索硬化癥。因其癥狀主要為肌肉逐漸萎縮無(wú)力，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱(chēng)“漸凍人”。由于肌肉逐漸無(wú)力以至癱瘓造成說(shuō)話(huà)、吞咽和呼吸功能減退，直至呼吸衰竭而死亡。該病不影響患者的智力、記憶或感覺(jué)。
全球大約每十萬(wàn)人中有六個(gè)患者，每年新出現十二萬(wàn)例，其中十分之一病例是家族性遺傳，其余為散發(fā)；目前中國約有二十萬(wàn)病人。
專(zhuān)家稱(chēng)，該病不僅嚴重影響患者的健康和生命，而且嚴重影響其家庭。由于目前尚未有特效療法，患者需持續性護理照顧，并因患者殘障水平不斷加劇而不斷提高。
二00五年，中國醫師協(xié)會(huì )啟動(dòng)了由醫院、患者、社會(huì )志愿者和企業(yè)共同參與的““融化漸凍的心”公益救助事業(yè)；三年來(lái)已為全國內地“漸凍人”患者提供救助咨詢(xún)服務(wù)電話(huà)四萬(wàn)余次，接待患者和家屬來(lái)訪(fǎng)近千人次；并通過(guò)全國十三家大型醫院神經(jīng)內科，為五百名生活貧困患者免費提供了三年的藥品救助。
來(lái)自四川、河北、北京等地的患者代表以及國家衛生部醫政司、民政部民間組織管理局、中國健康教育協(xié)會(huì )、北京市衛生局的官員出席了招募啟動(dòng)儀式。(完)
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