中新網(wǎng)6月25日電 搭臺北101大樓的快速恒壓電梯，37秒就可以抵達觀(guān)景臺；但對漸凍人而言這短暫片刻卻是生命的挑戰。來(lái)自島內各地的23位漸凍人24日登上臺北101向人宣示：“即使帶著(zhù)呼吸器，依然不放棄行動(dòng)的自由�！�
據臺灣《聯(lián)合報》報道，臺運動(dòng)神經(jīng)元疾病病友協(xié)會(huì )(漸凍人協(xié)會(huì ))今年配合“621全球漸凍人日”籌劃101大樓登高出游。臺北市立聯(lián)合醫院出動(dòng)陣容龐大的醫療團隊全程陪同，加上隨行家屬總共上百人，帶著(zhù)呼吸器、抽痰機、氧氣筒、尿袋，大樓旁還停著(zhù)救護車(chē)待命。在萬(wàn)全準備下，終于讓23位漸凍人一圓登上101頂端的夢(mèng)想。
漸凍人協(xié)會(huì )理事長(cháng)沈心慧解釋?zhuān)骸皾u凍人的身體雖然禁錮不能動(dòng)，但感覺(jué)仍非常敏銳，他們只是身體不能動(dòng)而已，頭腦非常清楚�！碧貏e是今年有兩位氣切的病友這次也成行，對其他沒(méi)有勇氣出門(mén)的病友是一大鼓勵。
忠孝院區院長(cháng)唐高駿表示，以觀(guān)景臺高度推估，氧氣大概會(huì )比地面減少約10%，醫療團隊特別注意病友的呼吸狀況。物理師治療公會(huì )全聯(lián)會(huì )理事長(cháng)簡(jiǎn)文仁也到場(chǎng)當志工推輪椅。
資料：何謂漸凍人？ 運動(dòng)神經(jīng)退化
漸凍人所罹患的是運動(dòng)神經(jīng)退化罕見(jiàn)疾病，目前仍是全世界解不開(kāi)的謎。醫學(xué)界至今找不出發(fā)病原因，也無(wú)根治藥物。
病發(fā)開(kāi)始，從手腳無(wú)力、口語(yǔ)表達含糊，一直到四肢癱瘓、吞咽困難，甚至出現呼吸衰竭而必須氣切，必須仰賴(lài)灌食與呼吸器。
依島外流行病學(xué)統計，發(fā)生率每10萬(wàn)人有1到1.4人，以此推估臺每年約有200到250位新患者，有八到九成的人在2到5年間會(huì )因呼吸衰竭或厭世等原因死亡。運動(dòng)神經(jīng)元疾病病友協(xié)會(huì )推估，島內現有罹病人數約800到1000人。
