中新網(wǎng)6月21日電 (記者趙勝玉)由中國醫師協(xié)會(huì )主辦的“6.21世界漸凍人日·融化漸凍的心”大型社會(huì )公益活動(dòng)發(fā)布會(huì )今天在人民大會(huì )堂舉行!皾u凍人”患者的代表,臺灣“漸凍人”病友協(xié)會(huì )的代表,醫學(xué)院士和著(zhù)名神經(jīng)科學(xué)專(zhuān)家的代表出席了會(huì )議。會(huì )議呼吁全社會(huì )關(guān)注“漸凍人”!關(guān)愛(ài)“漸凍人”!
“漸凍人”是一組運動(dòng)神經(jīng)元疾病(Motor Neuron Disease,簡(jiǎn)稱(chēng)M.N.D.)的俗稱(chēng),主要類(lèi)型是肌萎縮性脊髓側索硬化癥(AmyotrophicLateral Sclerosis,簡(jiǎn)稱(chēng)A.L.S.),因為特征性表現是肌肉逐漸萎縮和無(wú)力,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱(chēng)“漸凍人”,又因美國著(zhù)名棒球明星Luo Gehrig死于此病而稱(chēng)為葛雷克氏癥(Lou Gehrig's disease)。
1997年,“漸凍人”協(xié)會(huì )國際聯(lián)盟把每年6月21日定為全球“漸凍人”日,把這一天看作一個(gè)轉折點(diǎn),在每年這一天都舉辦一系列的活動(dòng)以表達一種希望,希望到每年這一天,對這種可怕疾病的病因、治療和和社會(huì )關(guān)愛(ài)都能出現一個(gè)轉折。
中國醫師協(xié)會(huì )是中國醫生自愿組成的全國性、行業(yè)性、非營(yíng)利性的群眾團體組織,團結和組織全國醫師弘揚以德為本,救死扶傷的人道主義職業(yè)道德,努力提高醫療水平和服務(wù)質(zhì)量,為我國人民的健康和社會(huì )主義建設服務(wù)。
由于中國公眾、甚至醫務(wù)人員,都還對“漸凍人”比較陌生,有感于“漸凍人”的“無(wú)力”和奮爭,中國醫師協(xié)會(huì )策劃組織了這次6·21世界漸凍人日“融化漸凍的心”大型社會(huì )公益活動(dòng),帶頭向“漸凍人”提供力所能及的關(guān)注和關(guān)愛(ài),并呼吁和促進(jìn)全社會(huì )都來(lái)關(guān)注和關(guān)愛(ài)“漸凍人”。