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　　《瞭望》文章：“五彩鹿”的喜與憂(yōu)

　　“如果我的工作能夠幫助社會(huì )準確把握并回應孤獨癥患兒的真正需求，我就覺(jué)得自己是被人需要的，也是幸福的”

　　文/《瞭望》新聞周刊記者張冉燃

　　1月7日下午4點(diǎn)，五彩鹿兒童康復訓練與研究中心二樓，走廊里一片靜謐。

　　地面干凈、墻面潔白，幾幅色彩濃烈的畫(huà)作在昏暗的光線(xiàn)下依然奪人視線(xiàn)。

　　“有的兒童孤獨癥康復機構破破爛爛的，讓人心酸、可憐，但我就是要把五彩鹿搞得清清爽爽的，像正常孩子的幼兒園、學(xué)校一樣漂亮整潔�！睂O夢(mèng)麟主任對《瞭望》新聞周刊記者說(shuō)。

　　孫夢(mèng)麟于2004年7月創(chuàng )辦了五彩鹿，這是一家民辦機構，旨在為發(fā)育障礙兒童及其看護者提供教育與培訓，目前以孤獨癥兒童早期干預為主要服務(wù)方向。

　　據2007年中國孤獨癥論壇上披露的統計數據，中國孤獨癥患兒人數已達100多萬(wàn)，未被發(fā)現和有孤獨癥傾向的兒童數量可能還要多，且患病率逐年上升。

　　目前，中國尚沒(méi)有一家對孤獨癥兒童進(jìn)行教育培訓的官方機構，民營(yíng)機構大多缺乏正規的資金渠道和專(zhuān)業(yè)的矯正指導技術(shù)。

　　孤獨癥是一種終身難以治愈的精神疾患，訓練、干預孤獨癥兒童，幫助其適應并融入社會(huì )生活，是一道世界性難題。

　　五彩鹿聘請中外專(zhuān)家作為學(xué)術(shù)顧問(wèn)團隊，培養大學(xué)生組成訓練師團隊，在短短4年的時(shí)間里，已經(jīng)在業(yè)內贏(yíng)得不錯的口碑。

　　“被震撼了”

　　“不少兒童孤獨癥康復機構的發(fā)起人都是因為自己有一個(gè)孤獨癥的患兒，我不是，我的兒子非常優(yōu)秀。我進(jìn)入這一行純屬偶然�！睂O夢(mèng)麟說(shuō)。

　　據她回憶，在2004年元旦，回國后的她經(jīng)朋友介紹，加入“北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會(huì )”，成為一名義工。

　　“最初一周只是去兩次，做一些事務(wù)性的工作。直到春節，在協(xié)會(huì )舉辦的春節聯(lián)歡晚會(huì )上，我第一次見(jiàn)到孤獨癥患者和他們的家長(cháng)，我立刻產(chǎn)生一種震撼的感覺(jué)�！�

　　孫夢(mèng)麟描述的“震撼”包括：患者非常多且各個(gè)年齡段都有，甚至有20多歲的；這些孩子都很漂亮，但是沒(méi)有目光對視，沒(méi)有眼神交流，似乎與身邊的世界毫無(wú)關(guān)系；一位美得像秦怡一樣、滿(mǎn)頭白發(fā)、衣著(zhù)得體的老太太，投入地跟她的孫子互動(dòng)唱兒歌，孩子卻充耳不聞……

　　“那個(gè)時(shí)候我就覺(jué)得我應該為他們做點(diǎn)事情。我了解北京大學(xué)第六醫院兒童精神科的醫生們，他們的無(wú)奈是因為他們往往只能幫助孩子確診孤獨癥，告訴家長(cháng)一些基本的康復辦法，然后就只能目送他們走出診室�！�

　　孫夢(mèng)麟并不是醫生，也不是專(zhuān)業(yè)的研究人員，但憑著(zhù)直覺(jué)，她意識到，拿到確切診斷走出診室的孩子其實(shí)更需要幫助。因為孤獨癥雖然是一種終身伴隨的疾病，但美國、英國、日本等發(fā)達國家診斷、治療的經(jīng)驗表明，早期正確地、不懈地干預，對幫助孤獨癥兒童融入社會(huì )、生活自理意義重大。

　　“孤獨癥兒童的康復訓練在國外已經(jīng)比較成熟，但在國內還只是起步階段。也許會(huì )有家長(cháng)為了孩子的將來(lái)，付出巨大代價(jià)自學(xué)掌握這門(mén)專(zhuān)業(yè)技能，但對更多的人來(lái)說(shuō)，這是一個(gè)難以逾越的障礙�！�

　　追憶當初決定幫助患者和患者家長(cháng)，把診斷后的下一個(gè)應有步驟——訓練和干預做起來(lái)，孫夢(mèng)麟說(shuō)自己幾乎沒(méi)花費太多時(shí)間考慮。

　　“說(shuō)實(shí)在話(huà)，當時(shí)根本是一個(gè)非常感性的想法，如果我經(jīng)過(guò)了嚴格的論證，可能我是不敢做下來(lái)的�！�

　　“做世界最先進(jìn)的”

　　孫夢(mèng)麟遇到的最大困難是找技術(shù)。

　　“我骨子里是一個(gè)要強的人，要做就想做到最好。特別是這種關(guān)系孩子一生的事情，我覺(jué)得如果不能進(jìn)入世界最先進(jìn)、最系統的序列中去，那就別做了�！�

　　在五彩鹿之前，國內的兒童孤獨癥康復機構已經(jīng)成立了不少，有的社會(huì )聲譽(yù)也很不錯。

　　“我琢磨著(zhù)五彩鹿一定要有自己的特色，特別是技術(shù)上的特色�！睘榇�，孫夢(mèng)麟自掏腰包、四處求賢。

　　她找了北京大學(xué)第六醫院兒童精神科專(zhuān)家、北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會(huì )會(huì )長(cháng)楊曉玲等一批國內孤獨癥領(lǐng)域的專(zhuān)家，學(xué)習其十多年臨床實(shí)踐積累起來(lái)的早期干預和家庭培訓等經(jīng)驗。

　　2006年，在北京召開(kāi)的一次國際相關(guān)會(huì )議上，孫夢(mèng)麟結識了以色列的艾德博士。

　　艾德先生五十多歲，具有二十多年的訓練教學(xué)經(jīng)驗，是世界知名的行為矯正專(zhuān)家。他領(lǐng)導的專(zhuān)家團，每年都有科研新成果問(wèn)世。

　　“我參加這次會(huì )議的目標非常明確，我就是找技術(shù)來(lái)的。所以，當很多人圍著(zhù)專(zhuān)家合影的時(shí)候，我向艾德先生要求的是一個(gè)簡(jiǎn)短的見(jiàn)面時(shí)間�！�

　　孫夢(mèng)麟說(shuō)，這次與艾德的見(jiàn)面，奠定了五彩鹿日后在訓練技術(shù)和方法上達到世界領(lǐng)先的基礎。

　　“我在國外生活多年，有些外語(yǔ)基礎，我向他詳細介紹了五彩鹿的情況，并帶他到我們的校區參觀(guān)。我告訴他，中國有40萬(wàn)孤獨癥患兒，孩子們需要他�！�

　　孫夢(mèng)麟的真誠、中國孤獨癥患兒的生活狀態(tài)等，給艾德留下深刻的印象�！拔液髞�(lái)才知道，這是艾德第一次來(lái)到中國，在完成會(huì )議內容后，他本計劃了7天的旅游時(shí)間，但是，五彩鹿之行完全改變了他當初的設想，他的7天全部泡在五彩鹿，每天十幾個(gè)小時(shí)地工作�！�

　　至今，孫夢(mèng)麟回想起送別艾德時(shí)的場(chǎng)景仍然十分感動(dòng)�！鞍�德告訴我，他作出了兩個(gè)決定：第一，愿意隨時(shí)為五彩鹿提供技術(shù)指導；第二，如果我愿意提供往返路費，他就肯在假期來(lái)五彩鹿工作�！�

　　孫夢(mèng)麟稍作停頓，說(shuō)：“我對艾德說(shuō)，不，我們還有第三種合作的方式，就是你加入五彩鹿，成為我們的一員�！�

　　孫夢(mèng)麟已經(jīng)知道，艾德在以色列擁有自己的莊園，生活條件十分優(yōu)越，同時(shí)，作為頂尖的國際行為矯正專(zhuān)家，邀請他加盟意味著(zhù)巨額的支出。

　　聽(tīng)到孫夢(mèng)麟這個(gè)大膽的想法，艾德愣住了。甚至孫夢(mèng)麟周?chē)�的國內�?zhuān)家，也問(wèn)她是不是瘋了�！八齻兏�我說(shuō)，五彩鹿目前的技術(shù)力量已經(jīng)在國內領(lǐng)先了，尤其機構初創(chuàng )，靠借貸維持，正是處處缺錢(qián)的時(shí)候，這樣大手筆的技術(shù)投入是不是可以再等等�！�

　　“我的心告訴我，不能等。孤獨癥患兒等不起。我必須盡全力說(shuō)服艾德出任五彩鹿的技術(shù)總監，由他來(lái)安排指導五彩鹿的教學(xué)訓練�！�

　　在這種緊迫感的促動(dòng)下，孫夢(mèng)麟用一腔誠心和高昂費用請到了艾德。其后，她還分別請過(guò)日本、美國、澳大利亞、英國、臺灣和香港的專(zhuān)家交流技術(shù)，五彩鹿的教師隊伍迅速成長(cháng)壯大起來(lái)，素質(zhì)不斷得到提高。

　　“迄今，五彩鹿已經(jīng)有二十多個(gè)孩子在積極的干預后能夠進(jìn)入正常學(xué)校學(xué)習，有的孩子成績(jì)還特別好�！�

　　選址與培訓

　　目前，孫夢(mèng)麟操心的是學(xué)校選址和訓練師跳槽。

　　五彩鹿剛成立時(shí)，租用的是位于北京官園的中國少年兒童活動(dòng)中心的部分場(chǎng)地，只有4名孩子、7位老師。

　　此后，五彩鹿租下海淀區永豐中心小學(xué)的一座教學(xué)側樓。不久，這塊地被征用，隨時(shí)可能拆遷。

　　從2005年起，為了找到一棟能付得起錢(qián)，又能使五彩鹿安定、長(cháng)久發(fā)展的新校舍，孫夢(mèng)麟自己駕車(chē)，幾乎跑遍了北京城的周邊地區。

　　最終，在順義區北小營(yíng)鎮前魯村租到了一塊30畝左右的土地連同放棄未用3年的小學(xué)校。2007年3月，五彩鹿破土動(dòng)工改建學(xué)校，并自蓋多功能大廳。

　　在五彩鹿越搬越遠的過(guò)程中，流言未曾中斷�！坝腥苏J為孤獨癥患兒是弱智，也有人議論招商引資什么內容不好，非要搞殘疾人學(xué)校，影響地方形象�！�

　　說(shuō)到這些，孫夢(mèng)麟顯得有些無(wú)奈：“現在社會(huì )對孤獨癥患兒的關(guān)愛(ài)比從前好很多了，很多政府機構、熱心人士對我們也是傾情接納，但仍然會(huì )有一部分人不理解我們的工作，覺(jué)得我們是在拿殘疾人掙錢(qián)。其實(shí)，社會(huì )對孤獨癥患兒的支持是他們最大的希望。但政府畢竟還沒(méi)有在這方面展開(kāi)太多，如果沒(méi)有專(zhuān)業(yè)的訓練機構，孤獨癥患兒的未來(lái)真是很難說(shuō)�！�

　　一個(gè)現實(shí)的問(wèn)題是，由于五彩鹿尚沒(méi)有條件實(shí)現生活區的建設，不少孩子的家長(cháng)不得不離職，甚至背井離鄉地在五彩鹿附近的農村租房陪伴孩子。

　　“每個(gè)月數千元的培訓費用，加上租房費用、生活費用，這筆支出給很多家庭的經(jīng)濟造成負擔，也使相當數量的患兒無(wú)法邁進(jìn)培訓機構的大門(mén)�！睂O夢(mèng)麟說(shuō)。

　　同時(shí)，培訓師隊伍也面臨人員流失的問(wèn)題。

　　“發(fā)達國家對孤獨癥兒童進(jìn)行康復訓練的人員有明確的資質(zhì)要求，比如本科畢業(yè)后需要在研究生階段攻讀特殊教育的學(xué)位，然后再進(jìn)行專(zhuān)門(mén)的孤獨癥學(xué)習和研究，最后才能入行。國內顯然做不到這些。我必須花費大量的時(shí)間、經(jīng)費培養新人�！�

　　據孫夢(mèng)麟說(shuō)，國內開(kāi)設特殊教育的高等院校屈指可數，且多為聾、啞、盲等疾患，專(zhuān)門(mén)的孤獨癥教育機構幾乎是空白。因此，五彩鹿需要從相關(guān)院校招聘大專(zhuān)和本科生，并根據自己的需要對其進(jìn)行專(zhuān)門(mén)的孤獨癥培訓。

　　“我邀請包括艾德、楊曉玲等在內的中外知名專(zhuān)家培養他們，成為第一批與國際接軌的訓練師，業(yè)務(wù)能力和英文聽(tīng)說(shuō)能力，他們都會(huì )有相當大的提高�！�

　　然而，部分訓練師，特別是孫夢(mèng)麟重點(diǎn)培養的一些訓練師的跳槽，給五彩鹿造成很大的困擾�！拔覀兊挠柧殠熆诒�很好，不少機構拿著(zhù)錢(qián)來(lái)挖人，也有人選擇單干，甚至在五彩鹿附近租房搞一對一訓練等，一開(kāi)始遇到這些情況，我會(huì )覺(jué)得傷心，現在則學(xué)著(zhù)想開(kāi)一點(diǎn)，社會(huì )誘惑太多，盡量不讓這些不由自己控制的事情擾亂心情�！�

　　孫夢(mèng)麟也說(shuō)，訓練師整體年齡偏輕，大多是剛畢業(yè)初涉世的大學(xué)生，長(cháng)期生活在京郊農村，物質(zhì)生活雖有保障，精神生活難免單調，甚至終身大事的壓力都很大。

　　艱難困苦中，孫夢(mèng)麟欣慰的是自己的努力正逐漸收到成效：

　　五彩鹿的兒童訓練設施、設備配套齊全，教學(xué)訓練管理實(shí)現了微機化，“每一個(gè)孩子的進(jìn)度都能從網(wǎng)絡(luò )上實(shí)時(shí)監控”；

　　孤獨癥患兒的康復理念，如交流比知識重要等，正得到越來(lái)越多的贊同，“有的家長(cháng)花費巨大精力、財力試圖讓自己的孩子變得‘正�！�，比如考取大學(xué)，但是，對患兒而言，懂得紅燈停、綠燈行，會(huì )用抽水馬桶等的意義更大�！�

　　孫夢(mèng)麟說(shuō)，家長(cháng)往往認為生命中出現孤獨癥孩子是一個(gè)巨大的失敗，他們不肯真正接納這個(gè)孩子，在訓練其變“正�！钡倪^(guò)程中，他們的人生也常常被扭曲了。臺灣的蔡逸周先生也有一個(gè)孤獨癥孩子，他卻非常享受這種人生——正常的孩子不在身邊，患孤獨癥的孩子卻能夠準點(diǎn)與他共餐、飲茶、幫做家務(wù)，甚至工作賺錢(qián)。

　　“如果我的工作能夠幫助社會(huì )準確把握并回應孤獨癥患兒的需求，自己就覺(jué)得是被人需要的，也是幸福的�！睂O夢(mèng)麟說(shuō)�！�

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