中新網(wǎng)北京9月27日電(劉歡)你也許聽(tīng)說(shuō)過(guò)，有種病叫作阿斯伯格綜合征。你也許見(jiàn)過(guò)，他們不善交流，在某些方面可能天賦異稟。但你卻不知道，他們需要得到更多關(guān)注。

　　交流少，行為奇怪，我的孩子怎么了？

　　放學(xué)了，王敏看到，女兒又一次哭著(zhù)從學(xué)校走出來(lái)。

　　孩子說(shuō)，有個(gè)同學(xué)不僅將她最喜歡的發(fā)卡扯下來(lái)，還將她推倒，壓在身上打她。王敏問(wèn)同學(xué)叫什么、長(cháng)什么樣時(shí)，女兒卻只能說(shuō)：“那個(gè)孩子有兩個(gè)眼睛，一個(gè)鼻子?！?/p>

　　欺凌不是第一次，女兒認不得、記不清對方是誰(shuí)也不是第一次。

　　2018年，王敏6歲的女兒被診斷為阿斯伯格綜合征——一種以社會(huì )交往異常、局限且異常的興趣行為模式為主要特征的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。

　　交流少、只抱著(zhù)手機玩、很少搭理小朋友，王敏在孩子4歲的時(shí)候就發(fā)覺(jué)她的不同，“當時(shí)以為她比較有個(gè)性。后來(lái)才知道，她是臉盲，根本不認識別人?！彼f(shuō)，女兒現在四年級了，只認識一個(gè)同學(xué)，還常常認錯。

　　學(xué)校的老師也向王敏反映，女兒不認得老師和同學(xué)，上課就坐在自己的位置上做手工，“她不聽(tīng)課，每天放學(xué)回來(lái)都會(huì )帶給我一個(gè)作品?！?/p>

　　王敏說(shuō)，女兒雖然社交存在障礙，但在手工和繪畫(huà)方面卻極具天賦，可以做工藝品、動(dòng)畫(huà)，“這些我們都不會(huì )，從來(lái)沒(méi)教過(guò)她，她自己不知道從哪下載的軟件，經(jīng)常幾秒鐘就能變出一個(gè)東西來(lái)?！?/p>

　　在她的眼里，女兒有感情、有感知、善良懂事，“我的孩子這么好，怎么會(huì )得??？”自確診以來(lái)，王敏始終無(wú)法接受這個(gè)結果。

　　28歲的于鯨也是在和王敏女兒差不多的年紀，發(fā)覺(jué)自己與同齡人的不同，“那個(gè)時(shí)候就感覺(jué)和大家有隔閡，”于鯨回憶，小時(shí)候自己總是站在人堆之外，觀(guān)察周遭環(huán)境的動(dòng)植物，很少融入小朋友的游戲圈。

　　父母起先并不在意，直到幾年后于鯨的情緒與行為越來(lái)越奇怪。

　　有一次，于鯨和爸爸吵架之后，因為他碰了自己的一本書(shū)，于鯨就將這本書(shū)放在水龍頭下沖洗，生生將書(shū)洗壞了，“我當時(shí)就覺(jué)得，別人碰過(guò)我的東西就臟了，要么趕緊洗，要么就不想要了?！?/p>

　　父母帶著(zhù)她去了好幾家醫院，大夫都說(shuō)，于鯨存在高功能孤獨癥傾向。因為沒(méi)有影響學(xué)習，父母未曾引起重視。直到她升入中學(xué)，受到校園霸凌，“看不懂眼色、不懂抱團，這就是原罪?！备改高@才意識到問(wèn)題的嚴重性。

　　難診斷、被誤解，阿斯伯格綜合征究竟是什么？

　　阿斯伯格綜合征(AS)屬于孤獨癥譜系障礙(ASD)，臨床表現主要有社會(huì )交往障礙、刻板行為等。目前病因尚不明確，需要孩子經(jīng)歷一段時(shí)間的社交生活后才會(huì )體現出來(lái)。

　　相對于典型的孤獨癥而言，阿斯伯格綜合征的患者并沒(méi)有明顯的語(yǔ)言和智能障礙。

　　首都醫科大學(xué)附屬北京兒童醫院兒童保健中心副主任馬揚向中新網(wǎng)表示，現如今臨床診斷已經(jīng)取消了阿斯伯格綜合征的診斷。

　　“這個(gè)病的診斷爭議一直存在。高功能孤獨癥和阿斯伯格綜合征有相似的地方，也有差別?！毒裾系K診斷與統計手冊》(簡(jiǎn)稱(chēng)DSM-V)取消了阿斯伯格綜合征的診斷，把有社交障礙、刻板行為、興趣狹窄的這一類(lèi)疾病統稱(chēng)為孤獨癥譜系障礙(ASD)?！?/p>

　　馬揚說(shuō)，兩種疾病都是癥狀學(xué)診斷，但阿斯伯格綜合征診斷更為困難，“我們現在做診斷需要嚴謹慎重，有的大夫可能過(guò)度診斷，有的大夫直接不診斷?！?/p>

　　據悉，因為缺乏特異性診斷指標，亦缺乏心理評估的“金標準”，阿斯伯格綜合征或是被漏診，或是被診為多動(dòng)癥、情緒行為障礙或其他心理疾患。

　　除了診斷難，讓許多家長(cháng)頭疼的是，國內對于孤獨癥譜系障礙的資料很少。

　　2015年，張之光2歲的兒子確診為孤獨癥?？墒?，當他拿到確診病歷時(shí)，卻不知所措。

　　“那是7年以前，在國內很難接觸到準確的關(guān)于疾病如何治療的資料，”張之光回憶， 那段時(shí)間自己寢不安席，食不甘味，對于疾病未知的恐懼讓他一個(gè)月內瘦了10斤。

　　同時(shí)，許多家長(cháng)還存在認知誤區。

　　“他們認為患病的孩子都是天才，但智力超群的只是一部分人，孩子只是有特殊的興趣，”從事特殊教育行業(yè)的楊夢(mèng)麗說(shuō)，自己見(jiàn)過(guò)太多離奇的家庭與治療，“有的家長(cháng)覺(jué)得等孩子長(cháng)大了就好了，還有的家長(cháng)帶著(zhù)孩子去做腦電波等沒(méi)有科學(xué)驗證過(guò)的治療?！?/p>

　　面對困境，他們決定做點(diǎn)什么

　　美國疾病控制與預防中心(CDC)發(fā)病率和死亡率周報(MMWR)在2021年12月發(fā)布的報告顯示，根據2018年的統計數據，每44名8歲兒童中就有一名(2.3%)被確認患有孤獨癥譜系障礙。

　　確診之后，孤獨癥家庭面臨的共同難題，是治療的費用。

　　據相關(guān)數據統計，全國的8103個(gè)家庭中，平均每個(gè)孤獨癥家庭的康復費用達到每月6957元。換言之，每年將為孤獨癥支出8萬(wàn)元左右。

　　楊夢(mèng)麗表示，現在醫院多進(jìn)行診斷，治療主要由機構進(jìn)行。在機構、家庭、校園和社會(huì )四個(gè)情境中，通過(guò)社交技能、認知行為、語(yǔ)言治療等方式改善患者社交與認知方面的障礙。

　　“但要注意的是，不存在治愈和‘摘帽’一說(shuō)，應該以終身干預為目標，最大化地改善他們的生活質(zhì)量?！彼f(shuō)道。

　　面對種種困境，這些家庭決定做點(diǎn)什么。

　　王敏鼓勵女兒繼續發(fā)揮藝術(shù)特長(cháng)，同時(shí)加強體能訓練，以期促進(jìn)她的神經(jīng)發(fā)育，“我想帶著(zhù)她四處游學(xué)，比如去江西景德鎮學(xué)陶瓷的燒制等，”她表示現在最大的愿望就是女兒能開(kāi)心，“希望她將來(lái)能快樂(lè )地工作和生活，做一個(gè)有用的人?！?/p>

　　于鯨開(kāi)始在網(wǎng)上做阿斯伯格綜合征的知識科普，有越來(lái)越多的家長(cháng)咨詢(xún)她。這些咨詢(xún)常常讓她想起曾經(jīng)的自己，“我太能理解那些孩子了，就像看到自己一樣?！?/p>

　　張之光與其他兩位患病兒童的父親成立了一家名為Alsolife的孤獨癥評估干預平臺，在對孤獨癥進(jìn)行更多科學(xué)研究的同時(shí)，也致力于向更多人系統性地科普孤獨癥知識，“我們現在是在做一個(gè)‘新家長(cháng)百科全書(shū)’?！?/p>

　　在接觸了越來(lái)越多的家庭之后，他開(kāi)始擔憂(yōu)孤獨癥的社會(huì )性問(wèn)題——等到父母走了，孩子怎么辦？

　　張之光告訴中新網(wǎng)，這已經(jīng)成為共性難題，“我們希望，對于這個(gè)群體，將來(lái)能有一個(gè)托底的社群機構，可以讓他們好好地生活?！?應受訪(fǎng)者要求，文中部分人物為化名)(完)