PKU又稱(chēng)苯丙酮尿癥，是一種嚴重的遺傳疾病，該病患者除了能吃水果和蔬菜，終身只能吃一種特殊的食品。今年六歲的男孩晨晨家住新疆烏魯木齊市，一歲多時(shí)晨晨被查出患上了這種罕見(jiàn)的疾病，令這個(gè)原本幸福的家庭陷入了困境。
晨晨的父親吳延良是烏魯木齊市賽馬場(chǎng)東社區的一名普通職工，夫妻倆每月共有1800元的收入，單是為兒子買(mǎi)這種特殊的藥食就需要每月支出1500元，家庭負擔十分沉重。雖然吳延良平時(shí)就是負責社區的幫扶救助工作，但他從未向單位反映自家的情況。一次偶然的機會(huì )，社區的同事發(fā)現了晨晨的病情，于是開(kāi)始發(fā)起募捐活動(dòng)。
賽馬場(chǎng)東社區主任 凱賽爾•買(mǎi)買(mǎi)提依明
我們寫(xiě)了一份倡議書(shū) 給我們管委會(huì )和我們下屬的7個(gè)社區 舉辦了倡議 當天我們舉辦這個(gè)倡議活動(dòng) 短短30分鐘總共捐了13000多塊錢(qián)。
當社區的同志將這1萬(wàn)多元錢(qián)交到吳延良手中時(shí)，吳延良非常感動(dòng)，這個(gè)7尺男兒落下了眼淚。
晨晨父親 吳延良
當時(shí)我哭了 我是沒(méi)有想到 自己家困難自己知道 作為單位工作人員 盡量給單位不添麻煩 自己的本職工作就是救助這些 我覺(jué)得我的條件目前可能比有些人要好一點(diǎn) 比上不足比下稍微強一點(diǎn)點(diǎn)。
據悉，國家曾出臺對PKU患者的救助政策，但是按規定只有2008年以后出生的PKU新生患兒能得到40%的藥食補助。晨晨是2004年出生的，因此無(wú)法享受該政策。在新疆，與晨晨一樣，因出生時(shí)間受限享受不到此政策的PKU患兒還有57名。
前幾天，晨晨因發(fā)生過(guò)敏性紫癜又住進(jìn)了醫院，不菲的治療費用令這個(gè)原本就不富裕的家庭更是雪上加霜。晨晨的母親非常希望因為年齡原因無(wú)法享受?chē)已a貼的孩子能夠得到幫助。
晨晨母親
只要是PKU的孩子 你哪怕有一座金山也能吃完 所以我就想要是政府能把這一批孩子納入2008年那個(gè)政策里面 每個(gè)孩子都能享受那40% 哪怕就是那40%多好。
(記者：戎睿)
  
分享 關(guān)閉
|
農婦患怪病積水50斤 無(wú)錢(qián)救治切腹“自救”
怪病折磨一年半 竟是紗布惹的禍
女孩怪病腹如籃球 愛(ài)心網(wǎng)友齊救助
河南兩歲幼童患怪病成“石人”
